donderdag 28 maart 2013

volgende stap

Ja, en de volgende stap is de bestraling. Omdat ik gestopt ben met de chemo, moest de bestraling naar voren gehaald worden. Gisteren had ik een afspraak met de radiotherapeut en kreeg ik een CT-scan. Dit wordt allemaal gedaan in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, dus weer even helemaal wennen. In het Maxima Medisch Centrum ben ik kind aan huis en ken ik alle routes en wegen, maar nu voelde ik me als een kat in een vreemd pakhuis. Gelukkig zijn de verpleegkundigen overal even aardig, dus dat gaat wel goed komen. Allereerst  het gesprek met de radiotherapeut. Die vroeg zich in eerste instantie hardop af waarom hij mij eigenlijk moest bestralen........ Dat heb ik hem maar even verteld en oh ja, nu wist hij weer wat de reden was. Was wel even lachen. Vervolgens begon hij hele tekeningen op mijn lijf te maken met stift die behoorlijk afgeeft. Ik kreeg allerlei doekjes om mijn BH te beschermen en heel zorgzaam maakte hij de sluiting van mijn BH na afloop weer dicht, zodat ik die doekjes op zijn plek kon houden. Was wel erg grappig. Daarna moest ik voor een CT-scan naar een andere wachtkamer. En waar ik maar niet aan kan wennen is dat er eerst gezegd wordt dat je je bovenkleding uit moet doen en dat je dus vervolgens met ontbloot bovenlijf iedereen (3 personen) handjes ter kennismaking geeft. Dat is al heel vaak gebeurd, maar toch kan ik daar niet goed aan wennen. Deze 3 personen maakten de tekeningen op mijn borst nog veel uitgebreider en mooier en zetten er nog allerlei tattoo-puntjes bij. Ik heb een kwartier lang met mijn armen boven mijn hoofd gelegen. Uiteindelijk zat er helemaal geen gevoel meer in. Alle tekeningen die er zijn gemaakt mogen er niet afgewassen worden. Ze moeten voorlopig blijven zitten. Dus niet schrobben maar zachtjes eroverheen aaien als ik me was! Toen dit allemaal voorbij was, moest ik me nog melden voor het maken van de 1e afspraak. En die is woensdag na Pasen. Dan krijg ik de 1e bestraling. Toch wel heel spannend hoor! In totaal word ik 16x bestraald; elke dag behalve in het weekend. Ruim 3 weken dus. Dat zal wel vol te houden zijn.
Verder ben ik begonnen met de Letrozol om groei van hormonen te remmen. Die hebben als mogelijke bijwerking dat je last krijgt van je gewrichten. Daar heb ik al behoorlijk last van. Vooral mijn benen en mijn voeten voelen niet fijn aan. Lopen is erg lastig en onze Gabber uitlaten doet erg veel pijn. Nu maar hopen dat dat snel af gaat nemen. Over 3 weken belt de oncoloog hoe de medicatie bevalt, dus mijn lijf heeft nog even de tijd om te wennen.
Ook ben ik voor controle bij de cardioloog geweest. De onderzoeken hebben geen bijzonderheden opgeleverd dus die druk op mijn borst is vermoedelijk een bijwerking van de chemo. In de loop van de tijd zal dit ook minder moeten worden. Daar ga ik dan maar van uit. Dat viel dus gelukkig erg mee.
Het is fijn om te zien dat binnen afzienbare tijd alles achter de rug is. Eind april zijn de bestralingen klaar en dan kan de opbouw weer beginnen. Ik heb er zin in!

maandag 18 maart 2013

Chemo definitief gestopt

Zoals afgesproken belde vanmiddag de oncoloog om te vragen wat mijn beslissing is geworden. Nu is de keuze definitief. Ik ga stoppen met de chemo. Het was nog even afwachten of ik de afgelopen week wat zou herstellen van de laatste chemo, maar dit is niet het geval geweest. Ik ben volgens mij nog nooit zo ontzettend moe geweest. De beslissing was niet moeilijk.
Dus nu óp naar de volgende stap: de bestraling. Deze is ook meteen geregeld. A.s. maandag krijg ik een gesprek en een scan en de week erop (de 1e week van april) zullen de bestralingen beginnen. Ben wel heel erg benieuwd hiernaar en ik vind het wel heel erg spannend. Eind april zullen de bestralingen klaar zijn, zodat ik dan mooi kan herstellen richting de zomervakantie. Want ondertussen, door alle toestanden, heb ik een enorme behoefte om lekker op vakantie te gaan. Niets moet, alles mag, heeeerlijk!!
De komende jaren moet ik nog wel medicijnen slikken. Vorige keer kreeg ik Tamoxifen om de groei van hormonen uit de bijnieren en de hypofyse te remmen, maar deze medicijnen hadden niet gewerkt. Nu ik gestopt ben met de chemo moet ik andere medicijnen gaan nemen. Dit wordt Letrozol. Nog nooit van gehoord natuurlijk, maar het schijnt hele vervelende bijwerkingen te hebben op je gewrichten. Daar word ik niet heel vrolijk van, want mijn gewrichten vertonen al slijtage, dus daar zit ik eigenlijk niet op te wachten. Ik moet het 4 weken proberen en dan word ik gebeld om te kijken of het te handelen is. Je schijnt er ook vocht van vast te houden. Op het moment voel ik me al net een michelin-mannetje (zo zie ik er ook uit), omdat ik heel veel vocht vasthoud door de chemo, dus een beetje meer of minder maakt niet zoveel uit toch? Maar eigenlijk vind ik dat helemaal niet leuk. Mijn kleren moeten toch een beetje blijven passen als het enigszins kan. Mijn enkels zien er nu uit alsof ik 9 maanden zwanger ben, mijn buik lijkt bij tijd en wijle 6 maanden, maar dat gaat op en af en mijn ogen liggen een beetje verstopt achter opgezwollen oogleden. Accepteren is het enige wat ik kan doen denk ik....
Woensdag krijg ik de uitslag van de cardioloog. Ik verwacht niet dat er uit die onderzoeken iets bijzonders komt, maar je weet natuurlijk nooit. 
En nu maar hopen dat ik die vermoeidheid snel kwijt raak. Het zonnetje is nu erg zijn best aan het doen om de lente te laten komen en ik ben er klaar voor! Kom maar op met die vitamientjes!

zaterdag 9 maart 2013

De controle liep anders dan verwacht.

Afgelopen donderdag moest ik op controle komen bij de 'case-manager' om te kijken of alle bloedwaardes zich goed hersteld hadden. Ze zag al direct aan mijn gezicht dat het niet goed was. Ik houd heel veel vocht vast, wat goed te zien is in mijn gezicht, mijn benen en mijn handen. In totaal was ik in een paar weken 5 kg. aangekomen, wat waarschijnlijk grotendeels vocht is. Dat was al geen goed nieuws. Vervolgens zag ze een masker in mijn gezicht. Een hoogrode kleur op mijn wangen, neus en voorhoofd en een witte mond en kin. Ook mijn handpalmen en voetzolen zijn helemaal aan het verkleuren. Mijn nagels doen erg pijn en zijn aan het verkleuren en door al het vocht wat ik vasthoud doen al mijn gewrichten pijn. Ook de druk op mijn borstkas blijft erg aanwezig. Daarnaast ben ik de afgelopen 1,5 week erg moe. Ik ben in mijn leven al vaak moe geweest, maar deze vermoeidheid is nergens mee te vergelijken. Zelfs een klein stukje lopen lukt me niet meer. Ik lijk wel 90 i.p.v. 47 jaar! Voorzichtig vroeg ze me of ik misschien wilde stoppen met de chemo omdat de bijwerkingen te heftig waren. Op dat moment voelde dat voor mij nog niet goed. Ze zou gaan overleggen met de oncoloog en ik zou 's-middags teruggebeld worden. Het bleek dat de oncoloog mij de volgende dag meteen wilde zien. Ik voelde de bui al hangen; er zou iets gaan veranderen in het beleid.
Toen ik de dag erna bij de oncoloog zat was hij direct al heel duidelijk. Mijn lichaam kon de chemo niet aan en de schade die het op zou gaan lopen zou niet meer te herstellen zijn, waardoor mijn kwaliteit van leven minder zou worden. Nou dat was een forse boodschap. Ik heb duidelijk gemaakt dat ik er eigenlijk van uit was gegaan dat ik de hele chemo af zou gaan maken en dat ik dit even moest verwerken. Hij gaf aan dat een lagere dosis van de huidige chemo geen verschil zou maken, dus dat dat niet van toepassing was. Als ik wilde kon er een mildere chemo ingezet worden, maar dat zou betekenen dat ik 6 weken lang iedere week een kuur zou krijgen. Daar schrok ik wel van. Gelukkig kreeg ik een week bedenktijd en hij belt binnenkort om te vragen wat mijn beslissing is. En eigenlijk was ik er vrij snel uit. Dat ik nu kon stoppen met de chemo voelde als een enorme opluchting. Als ik ervan uit ging dat ik er nog 6 te gaan had, dan kreeg ik het spaans benauwd. Dat was een heel duidelijk signaal. Het is wel even heel moeilijk geweest, maar ik heb inmiddels voor mezelf besloten om te stoppen met de chemo. De bestraling gaat vooralsnog gewoon door, dat maakt verder geen verschil. Omdat ik buiten alle standaard regeltjes val, is het niet aan te geven of het verschil uit gaat maken dat ik de totale kuur niet afmaak. Maar toch voelt deze beslissing goed. Het is genoeg geweest. Nu een aantal weken herstellen en dan de bestraling nog. Daar ben ik wel erg benieuwd naar, maar dat laat ik ook maar gewoon over me heen komen. Op het moment ben ik gewoon blij met deze beslissing!