Bestraling al weer bijna voorbij!

Inmiddels ben ik al behoorlijk opgeschoten met de bestraling. Ik hoef nog maar 3x. Het is me alles meegevallen. Ik zat er best wel tegenaan te hikken in het begin, maar dat was helemaal niet nodig. Ik had ook helemaal geen tijd om er bij stil te staan, omdat we moesten gaan waken bij mijn moeder. Zij lag inmiddels slecht en we besloten om te zorgen dat er steeds iemand bij haar was. Dat betekende dat ik vanuit Reusel naar Tilburg, naar mijn moeder reed, vandaaruit naar Eindhoven om te bestralen en vervolgens weer terug naar Tilburg om bij mijn moeder te zijn. Doordat de dagen op deze manier helemaal gevuld waren, had ik geen tijd om bij de bestraling stil te staan. Ik deed dat tussen de soep en de aardappeltjes door... Inmiddels is ze overleden en moest de uitvaart geregeld worden. Ook dat maakte dat ik geen tijd had om bij de gevolgen van de bestraling stil te staan. Ergens was dat goed voor mij. Er was zoveel wat geregeld moest worden, wat voorrang had. Voor mij voelde het goed om me op de uitvaart te richten. Deze is afgelopen dinsdag geweest en we hebben haar een mooi afscheid kunnen geven. Maar door de drukte is het natuurlijk onvermijdelijk dat je weerstand achteruit gaat. Er is niet altijd tijd om fatsoenlijk te eten of rust te nemen. Dat neem je op dat moment erbij, maar het komt er natuurlijk op enig moment uit. En dat is ook inderdaad gebeurd. Ik was al enige tijd aan het hoesten en daar had ik al een antibioticakuur voor gehad. Ook waren er longfoto's gemaakt, maar daar was niets op te zien. Dat hoesten werd deze week heel erg heftig. Ik hield 's-nachts het hele huis wakker. Ik moest hoesten totdat leek of ik erin stikte. Zelfs de bestraling moest steeds onderbroken worden vanwegen mijn hoestbuien. Gisteren werd me toch wel even meegegeven dat ik naar de huisarts moest, want deze hoestbuien waren niet gewoon. Aangezien ik toch een abonnement heb bij de huisarts ben ik maar meteen bij hem langs gegaan. En ja hoor, het volgende dient zich aan: astmatische bronchitis. Heb ik vaker gehad en het is nu dus weer helemaal terug. Ik heb nu medicatie meegekregen die mij helemaal plat legt. Daarom moet ik dat 's-avonds voor het slapen innemen. Ik ga dan echt helemaal knock-out. De man met de hamer is er niets bij....... Ik slaap dus weer voor het eerst sinds dagen. Alleen neem ik vanavond een kleinere dosis, want ook overdag was ik helemaal suf. Wel lekker voor een keer, maar toch niet te vaak. En nu maar hopen dat het helpt.........
En dan nog maar 3 dagen op en neer naar Eindhoven en dan is ook deze behandeling klaar. Binnenkort naar een afspraak met de oncoloog. Hij belde van de week om te informeren of mijn klachten, na het stoppen met de Letrozol, over waren. Dat is dus inderdaad het geval en ik gaf direct aan te willen stoppen. Dat had hij wel verwacht van mij zei hij, maar hij wilde er toch nog graag een keer met mij over praten. Natuurlijk vind ik dat prima, dus we zullen zien wat hij van mijn wilde plannen vindt........ Ik houd jullie op de hoogte!

Bestraling is begonnen.

De eerste 3 bestralingen (van de 16) zijn inmiddels achter de rug. En het is me alles meegevallen. De eerste keer kreeg ik een hele uitgebreide uitleg hoe alles zou gaan. Heel erg prettig. Ik word er altijd rustig van als ik weet hoe dingen gaan. Toen alles was uitgelegd moest ik op een smal metalen bed gaan liggen. Het bed was helemaal afgesteld op mijn houding, zodat ik zo comfortabel als mogelijk is, kan liggen. Eerst werden er foto's gemaakt en vervolgens begon de bestraling. De straling komt uit een grote rond apparaat, dat eerst schuin links van mij aan de bovenkant straalt en vervolgens schuin rechts van mij aan de onderkant. Het duurt maar een paar minuten en gaat gepaard met een heel hoog gezoem. Het is eigenlijk zo gebeurd. Het aan- en uitkleden kost veel meer tijd! Ze hebben me verteld dat ik na 2 weken last zou gaan krijgen. Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik nu al wel wat voel hoor. Na de bestraling prikt het en geeft het een zwaar gevoel. Nu, na een paar dagen, voelt het enigszins schraal. Je kunt er nog niets van zien op mijn huid, dat schijnt ook pas later te komen. Maar het valt me tot nu toe erg mee.
In mijn vorige bericht had ik geschreven over de medicatie. Dat ik Letrozol kreeg en dat dat op je gewrichten kon werken. Jeetje wat heb ik een pijn gehad. In mijn benen, voeten, handen en schouders. Zo erg dat ik op enig moment de oncoloog gebeld heb. Ik kon het niet meer volhouden, ik sliep er niet meer van. Na een gesprek is besloten dat ik voorlopig met deze medicatie ga stoppen. En ik mag weer na gaan denken. Nadenken of ik dit wel wil. Er zijn nog wel meer middelen die de groei van hormonen remmen, maar ze hebben allemaal dezelfde stoffen en bijwerkingen en die verdraag ik niet. Ook nu weer was het tussen de regels door te horen dat ik er beter mee kon stoppen. Ik mag er een aantal weken over nadenken en dan belt de oncoloog me weer terug. Ik heb wel gevraagd wat voor risico's het inhoudt als ik ermee stop. En dat is ook weer een verhoogd risico, zoals hij zei. Ik heb al een verhoogd risico, maar dat zou nu nog wat hoger worden. En toch voel ik dat ik ermee ga stoppen. Ik wil al die rotzooi in mijn lijf niet meer. Het is genoeg! En ik ga hiermee een risico aan, dat weet ik. Maar op een of andere manier durf ik dat risico wel te lopen......

volgende stap

Ja, en de volgende stap is de bestraling. Omdat ik gestopt ben met de chemo, moest de bestraling naar voren gehaald worden. Gisteren had ik een afspraak met de radiotherapeut en kreeg ik een CT-scan. Dit wordt allemaal gedaan in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, dus weer even helemaal wennen. In het Maxima Medisch Centrum ben ik kind aan huis en ken ik alle routes en wegen, maar nu voelde ik me als een kat in een vreemd pakhuis. Gelukkig zijn de verpleegkundigen overal even aardig, dus dat gaat wel goed komen. Allereerst  het gesprek met de radiotherapeut. Die vroeg zich in eerste instantie hardop af waarom hij mij eigenlijk moest bestralen........ Dat heb ik hem maar even verteld en oh ja, nu wist hij weer wat de reden was. Was wel even lachen. Vervolgens begon hij hele tekeningen op mijn lijf te maken met stift die behoorlijk afgeeft. Ik kreeg allerlei doekjes om mijn BH te beschermen en heel zorgzaam maakte hij de sluiting van mijn BH na afloop weer dicht, zodat ik die doekjes op zijn plek kon houden. Was wel erg grappig. Daarna moest ik voor een CT-scan naar een andere wachtkamer. En waar ik maar niet aan kan wennen is dat er eerst gezegd wordt dat je je bovenkleding uit moet doen en dat je dus vervolgens met ontbloot bovenlijf iedereen (3 personen) handjes ter kennismaking geeft. Dat is al heel vaak gebeurd, maar toch kan ik daar niet goed aan wennen. Deze 3 personen maakten de tekeningen op mijn borst nog veel uitgebreider en mooier en zetten er nog allerlei tattoo-puntjes bij. Ik heb een kwartier lang met mijn armen boven mijn hoofd gelegen. Uiteindelijk zat er helemaal geen gevoel meer in. Alle tekeningen die er zijn gemaakt mogen er niet afgewassen worden. Ze moeten voorlopig blijven zitten. Dus niet schrobben maar zachtjes eroverheen aaien als ik me was! Toen dit allemaal voorbij was, moest ik me nog melden voor het maken van de 1e afspraak. En die is woensdag na Pasen. Dan krijg ik de 1e bestraling. Toch wel heel spannend hoor! In totaal word ik 16x bestraald; elke dag behalve in het weekend. Ruim 3 weken dus. Dat zal wel vol te houden zijn.
Verder ben ik begonnen met de Letrozol om groei van hormonen te remmen. Die hebben als mogelijke bijwerking dat je last krijgt van je gewrichten. Daar heb ik al behoorlijk last van. Vooral mijn benen en mijn voeten voelen niet fijn aan. Lopen is erg lastig en onze Gabber uitlaten doet erg veel pijn. Nu maar hopen dat dat snel af gaat nemen. Over 3 weken belt de oncoloog hoe de medicatie bevalt, dus mijn lijf heeft nog even de tijd om te wennen.
Ook ben ik voor controle bij de cardioloog geweest. De onderzoeken hebben geen bijzonderheden opgeleverd dus die druk op mijn borst is vermoedelijk een bijwerking van de chemo. In de loop van de tijd zal dit ook minder moeten worden. Daar ga ik dan maar van uit. Dat viel dus gelukkig erg mee.
Het is fijn om te zien dat binnen afzienbare tijd alles achter de rug is. Eind april zijn de bestralingen klaar en dan kan de opbouw weer beginnen. Ik heb er zin in!

Chemo definitief gestopt

Zoals afgesproken belde vanmiddag de oncoloog om te vragen wat mijn beslissing is geworden. Nu is de keuze definitief. Ik ga stoppen met de chemo. Het was nog even afwachten of ik de afgelopen week wat zou herstellen van de laatste chemo, maar dit is niet het geval geweest. Ik ben volgens mij nog nooit zo ontzettend moe geweest. De beslissing was niet moeilijk.
Dus nu óp naar de volgende stap: de bestraling. Deze is ook meteen geregeld. A.s. maandag krijg ik een gesprek en een scan en de week erop (de 1e week van april) zullen de bestralingen beginnen. Ben wel heel erg benieuwd hiernaar en ik vind het wel heel erg spannend. Eind april zullen de bestralingen klaar zijn, zodat ik dan mooi kan herstellen richting de zomervakantie. Want ondertussen, door alle toestanden, heb ik een enorme behoefte om lekker op vakantie te gaan. Niets moet, alles mag, heeeerlijk!!
De komende jaren moet ik nog wel medicijnen slikken. Vorige keer kreeg ik Tamoxifen om de groei van hormonen uit de bijnieren en de hypofyse te remmen, maar deze medicijnen hadden niet gewerkt. Nu ik gestopt ben met de chemo moet ik andere medicijnen gaan nemen. Dit wordt Letrozol. Nog nooit van gehoord natuurlijk, maar het schijnt hele vervelende bijwerkingen te hebben op je gewrichten. Daar word ik niet heel vrolijk van, want mijn gewrichten vertonen al slijtage, dus daar zit ik eigenlijk niet op te wachten. Ik moet het 4 weken proberen en dan word ik gebeld om te kijken of het te handelen is. Je schijnt er ook vocht van vast te houden. Op het moment voel ik me al net een michelin-mannetje (zo zie ik er ook uit), omdat ik heel veel vocht vasthoud door de chemo, dus een beetje meer of minder maakt niet zoveel uit toch? Maar eigenlijk vind ik dat helemaal niet leuk. Mijn kleren moeten toch een beetje blijven passen als het enigszins kan. Mijn enkels zien er nu uit alsof ik 9 maanden zwanger ben, mijn buik lijkt bij tijd en wijle 6 maanden, maar dat gaat op en af en mijn ogen liggen een beetje verstopt achter opgezwollen oogleden. Accepteren is het enige wat ik kan doen denk ik....
Woensdag krijg ik de uitslag van de cardioloog. Ik verwacht niet dat er uit die onderzoeken iets bijzonders komt, maar je weet natuurlijk nooit. 
En nu maar hopen dat ik die vermoeidheid snel kwijt raak. Het zonnetje is nu erg zijn best aan het doen om de lente te laten komen en ik ben er klaar voor! Kom maar op met die vitamientjes!

De controle liep anders dan verwacht.

Afgelopen donderdag moest ik op controle komen bij de 'case-manager' om te kijken of alle bloedwaardes zich goed hersteld hadden. Ze zag al direct aan mijn gezicht dat het niet goed was. Ik houd heel veel vocht vast, wat goed te zien is in mijn gezicht, mijn benen en mijn handen. In totaal was ik in een paar weken 5 kg. aangekomen, wat waarschijnlijk grotendeels vocht is. Dat was al geen goed nieuws. Vervolgens zag ze een masker in mijn gezicht. Een hoogrode kleur op mijn wangen, neus en voorhoofd en een witte mond en kin. Ook mijn handpalmen en voetzolen zijn helemaal aan het verkleuren. Mijn nagels doen erg pijn en zijn aan het verkleuren en door al het vocht wat ik vasthoud doen al mijn gewrichten pijn. Ook de druk op mijn borstkas blijft erg aanwezig. Daarnaast ben ik de afgelopen 1,5 week erg moe. Ik ben in mijn leven al vaak moe geweest, maar deze vermoeidheid is nergens mee te vergelijken. Zelfs een klein stukje lopen lukt me niet meer. Ik lijk wel 90 i.p.v. 47 jaar! Voorzichtig vroeg ze me of ik misschien wilde stoppen met de chemo omdat de bijwerkingen te heftig waren. Op dat moment voelde dat voor mij nog niet goed. Ze zou gaan overleggen met de oncoloog en ik zou 's-middags teruggebeld worden. Het bleek dat de oncoloog mij de volgende dag meteen wilde zien. Ik voelde de bui al hangen; er zou iets gaan veranderen in het beleid.
Toen ik de dag erna bij de oncoloog zat was hij direct al heel duidelijk. Mijn lichaam kon de chemo niet aan en de schade die het op zou gaan lopen zou niet meer te herstellen zijn, waardoor mijn kwaliteit van leven minder zou worden. Nou dat was een forse boodschap. Ik heb duidelijk gemaakt dat ik er eigenlijk van uit was gegaan dat ik de hele chemo af zou gaan maken en dat ik dit even moest verwerken. Hij gaf aan dat een lagere dosis van de huidige chemo geen verschil zou maken, dus dat dat niet van toepassing was. Als ik wilde kon er een mildere chemo ingezet worden, maar dat zou betekenen dat ik 6 weken lang iedere week een kuur zou krijgen. Daar schrok ik wel van. Gelukkig kreeg ik een week bedenktijd en hij belt binnenkort om te vragen wat mijn beslissing is. En eigenlijk was ik er vrij snel uit. Dat ik nu kon stoppen met de chemo voelde als een enorme opluchting. Als ik ervan uit ging dat ik er nog 6 te gaan had, dan kreeg ik het spaans benauwd. Dat was een heel duidelijk signaal. Het is wel even heel moeilijk geweest, maar ik heb inmiddels voor mezelf besloten om te stoppen met de chemo. De bestraling gaat vooralsnog gewoon door, dat maakt verder geen verschil. Omdat ik buiten alle standaard regeltjes val, is het niet aan te geven of het verschil uit gaat maken dat ik de totale kuur niet afmaak. Maar toch voelt deze beslissing goed. Het is genoeg geweest. Nu een aantal weken herstellen en dan de bestraling nog. Daar ben ik wel erg benieuwd naar, maar dat laat ik ook maar gewoon over me heen komen. Op het moment ben ik gewoon blij met deze beslissing!

Moeilijke momenten

Ja, hele moeilijke momenten de afgelopen week. Allereerst kwam de chemo behoorlijk hard binnen. De vorige keren duurde het maar een paar dagen dat ik me zo terugtrok in mezelf en merkte ik dat het dan ineens op donderdagmiddag omsloeg naar een heel wat beter gevoel. Dat gebeurde deze keer niet. Het heeft zeker tot zaterdag geduurd totdat ik weer een beetje belangstelling kreeg voor alles wat er om me heen gebeurde. Gelukkig ging dat zaterdagavond van het ene moment op het andere. Was leuk om te ervaren dat ik 's-middags nog heel erg in mezelf gekeerd in de bank zat en dat ik 's-avonds begon te zingen en voelde dat de stille week weer voorbij was (en het is nog niet eens Pasen). Het mooie van zo'n week is dat je veel meer gaat genieten op het moment dat het voorbij is. Ik heb bijvoorbeeld afgelopen maandag intens genoten van een wandelingetje in de lentezon met onze Gabber en daarna een heerlijke kop warme chocomel met slagroom. Het zijn de kleine dingen die je weer laten relativeren en het leven dan weer heel mooi een waardevol maken. Het hoeft niet groots te zijn of wat dan ook. De kleine dingen zijn belangrijk. Een sms-je van een vriendin of zomaar een leuk gesprek. Ik kan daar intens van genieten. Dat heb ik dan ook met volle teugen gedaan.
Inmiddels ben ik ook bij de cardioloog geweest voor de onderzoeken. Over 2 weken krijg ik de uitslagen. Zoals gewoonlijk zeggen ze niets bij de onderzoeken, dat mogen ze niet. Maar bij de fittest kreeg ik een heel leuk compliment mee. Ik moest fietsen en iedere minuut werd de weerstand hoger gezet. Ik was hier toch wel heel benieuwd naar omdat ik voel dat mijn lichaam niet meer zo sterk is als dat het was. En wat bleek? Een gemiddelde gezonde vrouw van mijn leeftijd, lengte en gewicht komt tot een score van 165 watt. En ik? Ik kwam, na 4 chemo's, tot een score van 160 watt! Super toch? Mijn conditie heeft dus uiteindelijk niet zo gek veel te lijden van alles wat er gebeurt. Ik werd dan ook overladen met complimenten door de verpleegkundigen. Ik liep op wolkjes naar buiten......

En dan het moeilijkste van deze week. Mijn moeder is een paar weken geleden opgenomen in het ziekenhuis omdat zij zich niet goed voelde. Gisteren hebben we gehoord dat ze een zeer agressieve vorm van kanker heeft en dat het een kwestie van weken zal zijn voordat ze gaat sterven. We hadden er al rekening mee gehouden omdat we zagen dat het heel snel achteruit ging. En wat ik zo ontzettend moeilijk vind, is dat ik niet naar haar toe kan wanneer ik dat wil. Ik moet heel erg oppassen met bacterieën en virussen en zo en ze ligt op de interne geneeskunde waar heel veel van dit soort dingen rondzweven. Er zijn maar een paar dagen in mijn 3-weekse chemo-cyclus dat ik daar mag komen. En dat vind ik heel moeilijk, want ik zou er zo graag voor haar willen zijn. Iedereen is het erover eens dat ik aan mezelf moet denken en dat ik geen ziektes op moet gaan zoeken en ik weet dat men gelijk heeft, ik moet goed voor mezelf zorgen, maar dat maakt het niet minder moeilijk.  Er wordt gekeken of ze overgebracht kan worden naar een hospice en dan is dit probleem voorbij. Ik hoop dat ze snel daar terecht kan....

Kuur 4 achter de rug....

Inderdaad, de 4e van de 6 achter de rug, maar daar is wel e.e.a. aan vooraf gegaan. Afgelopen vrijdag moest ik op controle bij de oncoloog en daar heb ik melding gemaakt van de druk die ik steeds op mijn borst voelde. Bij de oncoloog gingen er alarmbellen rinkelen, dat zag ik wel. Hij heeft direct contact opgenomen met een cardioloog, omdat de kuur die ik 2 jaar geleden kreeg, een negatief effect heeft op de hartspier. De kuur die ik nou krijg, zou daar geen effect op mogen hebben, maar omdat ik 'speciaal' ben, vertrouwde hij het toch niet helemaal. De kuur van gisteren zou uitgesteld worden tot de cardioloog mij gezien had. Gelukkig kon ik daar diezelfde middag nog terecht. Bloeddruk was veel te hoog (maar dat is logisch als er zoiets gebeurt) en er is een hartfilmpje gemaakt. Het hartfilmpje toonde geen afwijkingen en na allerlei leuke complimenten, zoals geen overgewicht, gezonde leefstijl en een goede conditie werd er toch besloten dat de kuur van gisteren gewoon door kon gaan. Ze gaan nog wel verder kijken of er geen cardiologische problemen zijn. Volgende week komt er een hartecho en een inspanningstest en dan word er verder gekeken. Vooralsnog maak ik me daar niet zo druk om.
Dus gisteren in de middag in plaats van de ochtend naar de chemo. En nu eens een keer tussen allemaal mannen i.p.v. tussen alleen maar vrouwen. Was weer een hele andere, maar erg leuke ervaring. Gesprekken met mannen verlopen toch weer heel anders.... Alles ging goed tot op het einde. De laatste zak zat er bijna in, tot ik ineens een enorme hoofdpijn kreeg, mijn innerlijke thermostaat raakte helemaal ontregeld, met andere woorden, ik kreeg het bloedheet, en die druk op mijn borst begon weer te ontstaan. (en nee dat lag niet aan die mannen, die waren mijn leeftijd ver te boven, haha). Hans heeft direct de verpleegkundige gehaald en het infuus werd meteen stop gezet. Gelukkig zat bijna alles er al in, daar was ik dan weer heel blij mee. Ze zijn flink aan het spoelen gegaan met een zoutoplossing tot alles weer gezakt was. Daarna voelde ik me weer goed en mocht ik gewoon naar huis. Ik stond wel wat wankel op mijn benen, maar dat is in het uur daarna ook weer gezakt. Ik heb me heerlijk rustig gehouden en ook nu voel ik me redelijk goed. Als het niet goed gaat, mag ik direct contact opnemen, dat is zeker een geruststelling. Ik ga er gewoon van uit dat het een rustige week wordt, zonder speciale toestanden! Die intentie heb ik in ieder geval neergezet......

Dan heb ik nog een vraag aan diegenen die dit lezen en mogelijk contact hebben met mijn moeder. Omdat zij momenteel ernstig ziek is en in het ziekenhuis ligt, probeer ik haar te ontzien en heb ik haar niets verteld van al datgene wat er de laatste dagen met mij gebeurt is. Ik wil haar daar nu niet mee belasten, ze zou zich er alleen maar druk om maken en dat kan zij nu niet gebruiken. Zouden jullie zo vriendelijk willen zijn om dit te respecteren en van bovenstaande niets tegen haar te zeggen? Heel hartelijk bedankt hiervoor.