zaterdag 20 april 2013

Bestraling al weer bijna voorbij!

Inmiddels ben ik al behoorlijk opgeschoten met de bestraling. Ik hoef nog maar 3x. Het is me alles meegevallen. Ik zat er best wel tegenaan te hikken in het begin, maar dat was helemaal niet nodig. Ik had ook helemaal geen tijd om er bij stil te staan, omdat we moesten gaan waken bij mijn moeder. Zij lag inmiddels slecht en we besloten om te zorgen dat er steeds iemand bij haar was. Dat betekende dat ik vanuit Reusel naar Tilburg, naar mijn moeder reed, vandaaruit naar Eindhoven om te bestralen en vervolgens weer terug naar Tilburg om bij mijn moeder te zijn. Doordat de dagen op deze manier helemaal gevuld waren, had ik geen tijd om bij de bestraling stil te staan. Ik deed dat tussen de soep en de aardappeltjes door... Inmiddels is ze overleden en moest de uitvaart geregeld worden. Ook dat maakte dat ik geen tijd had om bij de gevolgen van de bestraling stil te staan. Ergens was dat goed voor mij. Er was zoveel wat geregeld moest worden, wat voorrang had. Voor mij voelde het goed om me op de uitvaart te richten. Deze is afgelopen dinsdag geweest en we hebben haar een mooi afscheid kunnen geven. Maar door de drukte is het natuurlijk onvermijdelijk dat je weerstand achteruit gaat. Er is niet altijd tijd om fatsoenlijk te eten of rust te nemen. Dat neem je op dat moment erbij, maar het komt er natuurlijk op enig moment uit. En dat is ook inderdaad gebeurd. Ik was al enige tijd aan het hoesten en daar had ik al een antibioticakuur voor gehad. Ook waren er longfoto's gemaakt, maar daar was niets op te zien. Dat hoesten werd deze week heel erg heftig. Ik hield 's-nachts het hele huis wakker. Ik moest hoesten totdat leek of ik erin stikte. Zelfs de bestraling moest steeds onderbroken worden vanwegen mijn hoestbuien. Gisteren werd me toch wel even meegegeven dat ik naar de huisarts moest, want deze hoestbuien waren niet gewoon. Aangezien ik toch een abonnement heb bij de huisarts ben ik maar meteen bij hem langs gegaan. En ja hoor, het volgende dient zich aan: astmatische bronchitis. Heb ik vaker gehad en het is nu dus weer helemaal terug. Ik heb nu medicatie meegekregen die mij helemaal plat legt. Daarom moet ik dat 's-avonds voor het slapen innemen. Ik ga dan echt helemaal knock-out. De man met de hamer is er niets bij....... Ik slaap dus weer voor het eerst sinds dagen. Alleen neem ik vanavond een kleinere dosis, want ook overdag was ik helemaal suf. Wel lekker voor een keer, maar toch niet te vaak. En nu maar hopen dat het helpt.........
En dan nog maar 3 dagen op en neer naar Eindhoven en dan is ook deze behandeling klaar. Binnenkort naar een afspraak met de oncoloog. Hij belde van de week om te informeren of mijn klachten, na het stoppen met de Letrozol, over waren. Dat is dus inderdaad het geval en ik gaf direct aan te willen stoppen. Dat had hij wel verwacht van mij zei hij, maar hij wilde er toch nog graag een keer met mij over praten. Natuurlijk vind ik dat prima, dus we zullen zien wat hij van mijn wilde plannen vindt........ Ik houd jullie op de hoogte!

zaterdag 6 april 2013

Bestraling is begonnen.

De eerste 3 bestralingen (van de 16) zijn inmiddels achter de rug. En het is me alles meegevallen. De eerste keer kreeg ik een hele uitgebreide uitleg hoe alles zou gaan. Heel erg prettig. Ik word er altijd rustig van als ik weet hoe dingen gaan. Toen alles was uitgelegd moest ik op een smal metalen bed gaan liggen. Het bed was helemaal afgesteld op mijn houding, zodat ik zo comfortabel als mogelijk is, kan liggen. Eerst werden er foto's gemaakt en vervolgens begon de bestraling. De straling komt uit een grote rond apparaat, dat eerst schuin links van mij aan de bovenkant straalt en vervolgens schuin rechts van mij aan de onderkant. Het duurt maar een paar minuten en gaat gepaard met een heel hoog gezoem. Het is eigenlijk zo gebeurd. Het aan- en uitkleden kost veel meer tijd! Ze hebben me verteld dat ik na 2 weken last zou gaan krijgen. Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik nu al wel wat voel hoor. Na de bestraling prikt het en geeft het een zwaar gevoel. Nu, na een paar dagen, voelt het enigszins schraal. Je kunt er nog niets van zien op mijn huid, dat schijnt ook pas later te komen. Maar het valt me tot nu toe erg mee.
In mijn vorige bericht had ik geschreven over de medicatie. Dat ik Letrozol kreeg en dat dat op je gewrichten kon werken. Jeetje wat heb ik een pijn gehad. In mijn benen, voeten, handen en schouders. Zo erg dat ik op enig moment de oncoloog gebeld heb. Ik kon het niet meer volhouden, ik sliep er niet meer van. Na een gesprek is besloten dat ik voorlopig met deze medicatie ga stoppen. En ik mag weer na gaan denken. Nadenken of ik dit wel wil. Er zijn nog wel meer middelen die de groei van hormonen remmen, maar ze hebben allemaal dezelfde stoffen en bijwerkingen en die verdraag ik niet. Ook nu weer was het tussen de regels door te horen dat ik er beter mee kon stoppen. Ik mag er een aantal weken over nadenken en dan belt de oncoloog me weer terug. Ik heb wel gevraagd wat voor risico's het inhoudt als ik ermee stop. En dat is ook weer een verhoogd risico, zoals hij zei. Ik heb al een verhoogd risico, maar dat zou nu nog wat hoger worden. En toch voel ik dat ik ermee ga stoppen. Ik wil al die rotzooi in mijn lijf niet meer. Het is genoeg! En ik ga hiermee een risico aan, dat weet ik. Maar op een of andere manier durf ik dat risico wel te lopen......

donderdag 28 maart 2013

volgende stap

Ja, en de volgende stap is de bestraling. Omdat ik gestopt ben met de chemo, moest de bestraling naar voren gehaald worden. Gisteren had ik een afspraak met de radiotherapeut en kreeg ik een CT-scan. Dit wordt allemaal gedaan in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, dus weer even helemaal wennen. In het Maxima Medisch Centrum ben ik kind aan huis en ken ik alle routes en wegen, maar nu voelde ik me als een kat in een vreemd pakhuis. Gelukkig zijn de verpleegkundigen overal even aardig, dus dat gaat wel goed komen. Allereerst  het gesprek met de radiotherapeut. Die vroeg zich in eerste instantie hardop af waarom hij mij eigenlijk moest bestralen........ Dat heb ik hem maar even verteld en oh ja, nu wist hij weer wat de reden was. Was wel even lachen. Vervolgens begon hij hele tekeningen op mijn lijf te maken met stift die behoorlijk afgeeft. Ik kreeg allerlei doekjes om mijn BH te beschermen en heel zorgzaam maakte hij de sluiting van mijn BH na afloop weer dicht, zodat ik die doekjes op zijn plek kon houden. Was wel erg grappig. Daarna moest ik voor een CT-scan naar een andere wachtkamer. En waar ik maar niet aan kan wennen is dat er eerst gezegd wordt dat je je bovenkleding uit moet doen en dat je dus vervolgens met ontbloot bovenlijf iedereen (3 personen) handjes ter kennismaking geeft. Dat is al heel vaak gebeurd, maar toch kan ik daar niet goed aan wennen. Deze 3 personen maakten de tekeningen op mijn borst nog veel uitgebreider en mooier en zetten er nog allerlei tattoo-puntjes bij. Ik heb een kwartier lang met mijn armen boven mijn hoofd gelegen. Uiteindelijk zat er helemaal geen gevoel meer in. Alle tekeningen die er zijn gemaakt mogen er niet afgewassen worden. Ze moeten voorlopig blijven zitten. Dus niet schrobben maar zachtjes eroverheen aaien als ik me was! Toen dit allemaal voorbij was, moest ik me nog melden voor het maken van de 1e afspraak. En die is woensdag na Pasen. Dan krijg ik de 1e bestraling. Toch wel heel spannend hoor! In totaal word ik 16x bestraald; elke dag behalve in het weekend. Ruim 3 weken dus. Dat zal wel vol te houden zijn.
Verder ben ik begonnen met de Letrozol om groei van hormonen te remmen. Die hebben als mogelijke bijwerking dat je last krijgt van je gewrichten. Daar heb ik al behoorlijk last van. Vooral mijn benen en mijn voeten voelen niet fijn aan. Lopen is erg lastig en onze Gabber uitlaten doet erg veel pijn. Nu maar hopen dat dat snel af gaat nemen. Over 3 weken belt de oncoloog hoe de medicatie bevalt, dus mijn lijf heeft nog even de tijd om te wennen.
Ook ben ik voor controle bij de cardioloog geweest. De onderzoeken hebben geen bijzonderheden opgeleverd dus die druk op mijn borst is vermoedelijk een bijwerking van de chemo. In de loop van de tijd zal dit ook minder moeten worden. Daar ga ik dan maar van uit. Dat viel dus gelukkig erg mee.
Het is fijn om te zien dat binnen afzienbare tijd alles achter de rug is. Eind april zijn de bestralingen klaar en dan kan de opbouw weer beginnen. Ik heb er zin in!

maandag 18 maart 2013

Chemo definitief gestopt

Zoals afgesproken belde vanmiddag de oncoloog om te vragen wat mijn beslissing is geworden. Nu is de keuze definitief. Ik ga stoppen met de chemo. Het was nog even afwachten of ik de afgelopen week wat zou herstellen van de laatste chemo, maar dit is niet het geval geweest. Ik ben volgens mij nog nooit zo ontzettend moe geweest. De beslissing was niet moeilijk.
Dus nu óp naar de volgende stap: de bestraling. Deze is ook meteen geregeld. A.s. maandag krijg ik een gesprek en een scan en de week erop (de 1e week van april) zullen de bestralingen beginnen. Ben wel heel erg benieuwd hiernaar en ik vind het wel heel erg spannend. Eind april zullen de bestralingen klaar zijn, zodat ik dan mooi kan herstellen richting de zomervakantie. Want ondertussen, door alle toestanden, heb ik een enorme behoefte om lekker op vakantie te gaan. Niets moet, alles mag, heeeerlijk!!
De komende jaren moet ik nog wel medicijnen slikken. Vorige keer kreeg ik Tamoxifen om de groei van hormonen uit de bijnieren en de hypofyse te remmen, maar deze medicijnen hadden niet gewerkt. Nu ik gestopt ben met de chemo moet ik andere medicijnen gaan nemen. Dit wordt Letrozol. Nog nooit van gehoord natuurlijk, maar het schijnt hele vervelende bijwerkingen te hebben op je gewrichten. Daar word ik niet heel vrolijk van, want mijn gewrichten vertonen al slijtage, dus daar zit ik eigenlijk niet op te wachten. Ik moet het 4 weken proberen en dan word ik gebeld om te kijken of het te handelen is. Je schijnt er ook vocht van vast te houden. Op het moment voel ik me al net een michelin-mannetje (zo zie ik er ook uit), omdat ik heel veel vocht vasthoud door de chemo, dus een beetje meer of minder maakt niet zoveel uit toch? Maar eigenlijk vind ik dat helemaal niet leuk. Mijn kleren moeten toch een beetje blijven passen als het enigszins kan. Mijn enkels zien er nu uit alsof ik 9 maanden zwanger ben, mijn buik lijkt bij tijd en wijle 6 maanden, maar dat gaat op en af en mijn ogen liggen een beetje verstopt achter opgezwollen oogleden. Accepteren is het enige wat ik kan doen denk ik....
Woensdag krijg ik de uitslag van de cardioloog. Ik verwacht niet dat er uit die onderzoeken iets bijzonders komt, maar je weet natuurlijk nooit. 
En nu maar hopen dat ik die vermoeidheid snel kwijt raak. Het zonnetje is nu erg zijn best aan het doen om de lente te laten komen en ik ben er klaar voor! Kom maar op met die vitamientjes!

zaterdag 9 maart 2013

De controle liep anders dan verwacht.

Afgelopen donderdag moest ik op controle komen bij de 'case-manager' om te kijken of alle bloedwaardes zich goed hersteld hadden. Ze zag al direct aan mijn gezicht dat het niet goed was. Ik houd heel veel vocht vast, wat goed te zien is in mijn gezicht, mijn benen en mijn handen. In totaal was ik in een paar weken 5 kg. aangekomen, wat waarschijnlijk grotendeels vocht is. Dat was al geen goed nieuws. Vervolgens zag ze een masker in mijn gezicht. Een hoogrode kleur op mijn wangen, neus en voorhoofd en een witte mond en kin. Ook mijn handpalmen en voetzolen zijn helemaal aan het verkleuren. Mijn nagels doen erg pijn en zijn aan het verkleuren en door al het vocht wat ik vasthoud doen al mijn gewrichten pijn. Ook de druk op mijn borstkas blijft erg aanwezig. Daarnaast ben ik de afgelopen 1,5 week erg moe. Ik ben in mijn leven al vaak moe geweest, maar deze vermoeidheid is nergens mee te vergelijken. Zelfs een klein stukje lopen lukt me niet meer. Ik lijk wel 90 i.p.v. 47 jaar! Voorzichtig vroeg ze me of ik misschien wilde stoppen met de chemo omdat de bijwerkingen te heftig waren. Op dat moment voelde dat voor mij nog niet goed. Ze zou gaan overleggen met de oncoloog en ik zou 's-middags teruggebeld worden. Het bleek dat de oncoloog mij de volgende dag meteen wilde zien. Ik voelde de bui al hangen; er zou iets gaan veranderen in het beleid.
Toen ik de dag erna bij de oncoloog zat was hij direct al heel duidelijk. Mijn lichaam kon de chemo niet aan en de schade die het op zou gaan lopen zou niet meer te herstellen zijn, waardoor mijn kwaliteit van leven minder zou worden. Nou dat was een forse boodschap. Ik heb duidelijk gemaakt dat ik er eigenlijk van uit was gegaan dat ik de hele chemo af zou gaan maken en dat ik dit even moest verwerken. Hij gaf aan dat een lagere dosis van de huidige chemo geen verschil zou maken, dus dat dat niet van toepassing was. Als ik wilde kon er een mildere chemo ingezet worden, maar dat zou betekenen dat ik 6 weken lang iedere week een kuur zou krijgen. Daar schrok ik wel van. Gelukkig kreeg ik een week bedenktijd en hij belt binnenkort om te vragen wat mijn beslissing is. En eigenlijk was ik er vrij snel uit. Dat ik nu kon stoppen met de chemo voelde als een enorme opluchting. Als ik ervan uit ging dat ik er nog 6 te gaan had, dan kreeg ik het spaans benauwd. Dat was een heel duidelijk signaal. Het is wel even heel moeilijk geweest, maar ik heb inmiddels voor mezelf besloten om te stoppen met de chemo. De bestraling gaat vooralsnog gewoon door, dat maakt verder geen verschil. Omdat ik buiten alle standaard regeltjes val, is het niet aan te geven of het verschil uit gaat maken dat ik de totale kuur niet afmaak. Maar toch voelt deze beslissing goed. Het is genoeg geweest. Nu een aantal weken herstellen en dan de bestraling nog. Daar ben ik wel erg benieuwd naar, maar dat laat ik ook maar gewoon over me heen komen. Op het moment ben ik gewoon blij met deze beslissing!

donderdag 28 februari 2013

Moeilijke momenten

Ja, hele moeilijke momenten de afgelopen week. Allereerst kwam de chemo behoorlijk hard binnen. De vorige keren duurde het maar een paar dagen dat ik me zo terugtrok in mezelf en merkte ik dat het dan ineens op donderdagmiddag omsloeg naar een heel wat beter gevoel. Dat gebeurde deze keer niet. Het heeft zeker tot zaterdag geduurd totdat ik weer een beetje belangstelling kreeg voor alles wat er om me heen gebeurde. Gelukkig ging dat zaterdagavond van het ene moment op het andere. Was leuk om te ervaren dat ik 's-middags nog heel erg in mezelf gekeerd in de bank zat en dat ik 's-avonds begon te zingen en voelde dat de stille week weer voorbij was (en het is nog niet eens Pasen). Het mooie van zo'n week is dat je veel meer gaat genieten op het moment dat het voorbij is. Ik heb bijvoorbeeld afgelopen maandag intens genoten van een wandelingetje in de lentezon met onze Gabber en daarna een heerlijke kop warme chocomel met slagroom. Het zijn de kleine dingen die je weer laten relativeren en het leven dan weer heel mooi een waardevol maken. Het hoeft niet groots te zijn of wat dan ook. De kleine dingen zijn belangrijk. Een sms-je van een vriendin of zomaar een leuk gesprek. Ik kan daar intens van genieten. Dat heb ik dan ook met volle teugen gedaan.
Inmiddels ben ik ook bij de cardioloog geweest voor de onderzoeken. Over 2 weken krijg ik de uitslagen. Zoals gewoonlijk zeggen ze niets bij de onderzoeken, dat mogen ze niet. Maar bij de fittest kreeg ik een heel leuk compliment mee. Ik moest fietsen en iedere minuut werd de weerstand hoger gezet. Ik was hier toch wel heel benieuwd naar omdat ik voel dat mijn lichaam niet meer zo sterk is als dat het was. En wat bleek? Een gemiddelde gezonde vrouw van mijn leeftijd, lengte en gewicht komt tot een score van 165 watt. En ik? Ik kwam, na 4 chemo's, tot een score van 160 watt! Super toch? Mijn conditie heeft dus uiteindelijk niet zo gek veel te lijden van alles wat er gebeurt. Ik werd dan ook overladen met complimenten door de verpleegkundigen. Ik liep op wolkjes naar buiten......

En dan het moeilijkste van deze week. Mijn moeder is een paar weken geleden opgenomen in het ziekenhuis omdat zij zich niet goed voelde. Gisteren hebben we gehoord dat ze een zeer agressieve vorm van kanker heeft en dat het een kwestie van weken zal zijn voordat ze gaat sterven. We hadden er al rekening mee gehouden omdat we zagen dat het heel snel achteruit ging. En wat ik zo ontzettend moeilijk vind, is dat ik niet naar haar toe kan wanneer ik dat wil. Ik moet heel erg oppassen met bacterieën en virussen en zo en ze ligt op de interne geneeskunde waar heel veel van dit soort dingen rondzweven. Er zijn maar een paar dagen in mijn 3-weekse chemo-cyclus dat ik daar mag komen. En dat vind ik heel moeilijk, want ik zou er zo graag voor haar willen zijn. Iedereen is het erover eens dat ik aan mezelf moet denken en dat ik geen ziektes op moet gaan zoeken en ik weet dat men gelijk heeft, ik moet goed voor mezelf zorgen, maar dat maakt het niet minder moeilijk.  Er wordt gekeken of ze overgebracht kan worden naar een hospice en dan is dit probleem voorbij. Ik hoop dat ze snel daar terecht kan....

dinsdag 19 februari 2013

Kuur 4 achter de rug....

Inderdaad, de 4e van de 6 achter de rug, maar daar is wel e.e.a. aan vooraf gegaan. Afgelopen vrijdag moest ik op controle bij de oncoloog en daar heb ik melding gemaakt van de druk die ik steeds op mijn borst voelde. Bij de oncoloog gingen er alarmbellen rinkelen, dat zag ik wel. Hij heeft direct contact opgenomen met een cardioloog, omdat de kuur die ik 2 jaar geleden kreeg, een negatief effect heeft op de hartspier. De kuur die ik nou krijg, zou daar geen effect op mogen hebben, maar omdat ik 'speciaal' ben, vertrouwde hij het toch niet helemaal. De kuur van gisteren zou uitgesteld worden tot de cardioloog mij gezien had. Gelukkig kon ik daar diezelfde middag nog terecht. Bloeddruk was veel te hoog (maar dat is logisch als er zoiets gebeurt) en er is een hartfilmpje gemaakt. Het hartfilmpje toonde geen afwijkingen en na allerlei leuke complimenten, zoals geen overgewicht, gezonde leefstijl en een goede conditie werd er toch besloten dat de kuur van gisteren gewoon door kon gaan. Ze gaan nog wel verder kijken of er geen cardiologische problemen zijn. Volgende week komt er een hartecho en een inspanningstest en dan word er verder gekeken. Vooralsnog maak ik me daar niet zo druk om.
Dus gisteren in de middag in plaats van de ochtend naar de chemo. En nu eens een keer tussen allemaal mannen i.p.v. tussen alleen maar vrouwen. Was weer een hele andere, maar erg leuke ervaring. Gesprekken met mannen verlopen toch weer heel anders.... Alles ging goed tot op het einde. De laatste zak zat er bijna in, tot ik ineens een enorme hoofdpijn kreeg, mijn innerlijke thermostaat raakte helemaal ontregeld, met andere woorden, ik kreeg het bloedheet, en die druk op mijn borst begon weer te ontstaan. (en nee dat lag niet aan die mannen, die waren mijn leeftijd ver te boven, haha). Hans heeft direct de verpleegkundige gehaald en het infuus werd meteen stop gezet. Gelukkig zat bijna alles er al in, daar was ik dan weer heel blij mee. Ze zijn flink aan het spoelen gegaan met een zoutoplossing tot alles weer gezakt was. Daarna voelde ik me weer goed en mocht ik gewoon naar huis. Ik stond wel wat wankel op mijn benen, maar dat is in het uur daarna ook weer gezakt. Ik heb me heerlijk rustig gehouden en ook nu voel ik me redelijk goed. Als het niet goed gaat, mag ik direct contact opnemen, dat is zeker een geruststelling. Ik ga er gewoon van uit dat het een rustige week wordt, zonder speciale toestanden! Die intentie heb ik in ieder geval neergezet......

Dan heb ik nog een vraag aan diegenen die dit lezen en mogelijk contact hebben met mijn moeder. Omdat zij momenteel ernstig ziek is en in het ziekenhuis ligt, probeer ik haar te ontzien en heb ik haar niets verteld van al datgene wat er de laatste dagen met mij gebeurt is. Ik wil haar daar nu niet mee belasten, ze zou zich er alleen maar druk om maken en dat kan zij nu niet gebruiken. Zouden jullie zo vriendelijk willen zijn om dit te respecteren en van bovenstaande niets tegen haar te zeggen? Heel hartelijk bedankt hiervoor.

woensdag 13 februari 2013

Een heerlijk rustige week.

Wat een heerlijk rustige week heb ik gehad. Ik heb gelukkig nauwelijks last van bijwerkingen. Ik voel me af en toe wel benauwd met een druk op mijn borstkas, maar als ik ga zitten als ik dat voel en me rustig houdt, dan zakt het ook wel weer. A.s. vrijdag moet ik voor controle naar de oncoloog en dan zal ik het wel melden, maar verder voel ik me prima! Ik heb aan de fysiotherapeut doorgegeven dat ik voorlopig niet meer kom en nu heb ik veel meer energie om een heerlijk wandelingetje in de winterzon te maken met onze Gabber. Lekker op mijn gemakje, hondje blij, ik blij. En op die manier heb ik toch de beweging en de buitenlucht die ik nu wel heel hard nodig heb. Verder doe ik niet zo veel, slaap 's-morgens lekker uit en doe eigenlijk alleen maar dingen die ik leuk vind en waar ik zin in heb, zoals vanmiddag naar de Mc.Donalds met onze jongste en nog heel even de stad in om de laatste uitverkoopjes weg te halen. Mijn kledingkast is weer goed gevuld met allerlei nieuwe dingetjes. Het lijkt wel een beetje vakantie! Op deze manier doe ik natuurlijk wel de energie op die ik nodig heb voor de volgende kuur. En die is a.s. maandag. Doordat deze keer zo ontzettend mee is gevallen, ga ik ook veel rustiger daar naar toe. Ik heb nu gemerkt dat het ook kan zonder hele vervelende bijwerkingen, dus ik ga er gewoon van uit dat ik de volgende kuur ook weer zo goed doorkom. Met een affirmatie die de chemo aanzet tot het doen van zijn werk op de juiste plek en de rest van mijn lichaam met rust te laten, gaat dit helemaal goed komen!

dinsdag 5 februari 2013

Zo ontzettend blij met mijn nieuwe prothese!

Vandaag had ik een afspraak bij een lingerie-zaak. Sinds de operatie in november had ik een tijdelijke prothese en een soort van hemdje waar die prothese in zat. Omdat ik vrij lang last heb gehad van de zwelling als gevolg van de nabloeding, had ik een kleine prothese. Maar ondertussen is de zwelling verdwenen en paste alles niet meer zo lekker. Waarschijnlijk kon niemand dat zien, maar ik kreeg er inmiddels wel last van. De tijdelijke prothese bleef niet zitten en schoof alle kanten op. Het hemdje was hoog gesloten, waardoor ik wat lager uitgesneden kleding niet aankon. Tot een paar weken geleden kon me dat niet zoveel schelen, maar ineens, van de ene dag op de andere, kreeg ik er last van. En omdat het litteken inmiddels mooi genezen is, mocht ik van het ziekenhuis de definitieve prothese aan laten meten. Dus ben ik vanmiddag naar Tilburg getogen waar een zaak zit, waarvan ik weet dat die je perfect helpen: Martine's Lingerie. Ik had een afspraak gemaakt en ze maken dan alle tijd voor je. Eerst begon ze met het opmeten van de prothese, vervolgens pakte ze een bh en binnen een paar minuten, stond er ineens een vrouw voor de spiegel die weer twee borsten had! Ik ging rechter staan, ik zag mijn hele uitstraling veranderen. Jeetje wat was ik hier blij mee! Ik werd er helemaal emotioneel van. Ik heb altijd met een grote mond geroepen, ach het is maar uiterlijk, innerlijk is veel belangrijker, en dat is natuurlijk helemaal zo,  maar een mooi uiterlijk helpt toch zeker mee als je je goed wil voelen...... Dat heb ik vanmiddag wel ervaren. Ik kon niet ophouden met in de spiegel te kijken. Wat is het mooi!  Ik kreeg ook hemdjes aan om te zien dat ik van de zomer wel gewoon wat lager uitgesneden kleding aan kon. Ik heb me nooit minder 'vrouw' gevoeld, maar vandaag voelde ik me heel veel meer 'vrouw'. Ik heb nog 2 prachtige prothese-bh's uitgezocht en ik zou wel op het dak van het huis willen gaan staan om aan iedereen te laten zien hoe mooi het is..... Dat ga ik natuurlijk niet doen, maar het is maar bij wijze van spreken en om te illustreren hoe blij ik ermee ben...

zondag 3 februari 2013

Zo stil

Het is zo stil in mij geweest deze week na de chemo. Volgens mij ben ik nog nooit zo in mezelf gekeerd geweest. Het begon al vrij snel afgelopen maandag. Zoals ik al schreef voelde ik me lamlendig en nergens toe in staat. En dat is zo gebleven. Gelukkig heb ik inmiddels de rust in mezelf gevonden om hieraan toe te geven. Ik ben veel gaan zitten om te gaan mediteren en te voelen in mijzelf waarom het zo stil was. En hierdoor komen er hele processen op gang. Ik weet niet of het helemaal met de chemo te maken heeft of dat het gewoon een proces in mijzelf is wat er op gang aan het komen is. Ik ben heel diep aan het voelen wat er nu precies in mij omgaat, wat er in mij gebeurt. Want dat wilde ik wel heel graag weten. Ik heb heel veel emoties gevoeld, angst en verdriet. En het was tijd om daar eens goed naar te kijken en hiermee aan de gang te gaan. Zoals jullie wellicht weten ben ik veel met spiritualiteit bezig en als ik nu terugblik op afgelopen week kan ik zeggen dat het een bijzonder spirituele week is geweest. Er is zo ontzettend veel aan me voorbij gekomen. Hierdoor ontstond de gelegenheid om me bewust te worden van mezelf en waarom ik de dingen doe zoals ik ze doe. Maar ook om te kijken naar patronen waar ik altijd gebruik van heb gemaakt, maar die nu niet meer van toepassing zijn. Het zijn oude gedragspatronen geworden die ik mag gaan doorbreken. En doordat ik me daar nu heel erg bewust van geworden ben, voel ik ook dat ik ze kan gaan doorbreken. Dat voelt heel mooi en goed.Ik hoop dat ik deze ervaringen straks in mijn praktijk ook ten gunste van anderen kan aanwenden. Dan levert mijn ziekte toch hele mooie dingen op!

Ik heb ook gevoeld dat ik heel veel dingen doe, omdat het zou moeten. Ik moet bijvoorbeeld naar de fysiotherapeut om te sporten, omdat dat goed is tijdens de chemo. Maar eigenlijk voel ik me er helemaal niet zo goed bij. Dus ik heb nu de keus gemaakt om mijn gevoel te volgen en voorlopig eens even niet op die loopband te gaan staan. Dat komt na de chemo wel weer. Mijn casemanager vond het belangrijk dat ik een voorlichtingsmiddag over voeding, bewegen en kanker bij zou wonen. Omdat zij dat vond heb ik er ja tegen gezegd, maar eigenlijk blijf ik veel liever thuis. Die middag ga ik dus ook gewoon afzeggen. Ik ga mijn eigen keuzes maken en niet omdat men vindt dat ik iets wel of niet zou moeten doen. Dat beslis ik voortaan zelf wel!


dinsdag 29 januari 2013

3e kuur achter de rug, volgende keer kan het aftellen beginnen!

Gelukkig was mijn longontsteking na de zware antiobioticakuur, keurig op tijd verdwenen. Bij de controle vorige week bleek dat alle tekenen van de ontsteking verdwenen waren en dat de 3e kuur die voor afgelopen maandag gepland stond, gewoon door kon gaan. Mijn 'case-manager' vond wel dat ik veel last had van de kuren en stelde voor om de dosis te gaan verminderen. Maar dat klopte voor mij helemaal niet. Oké, de eerste keer had ik veel last van mijn slijmvliezen, maar dat is de tweede keer helemaal niet teruggekomen. Deze keer, die longontsteking, was voor mijn gevoel niet een direct gevolg van de chemo. Doordat de witte bloedlichaampjes dalen, vermindert je weerstand. En omdat iedereen in mijn gezin liep te niezen en te proesten, is het niet meer dan een logisch gevolg dat ik ook verkouden wordt. En omdat mijn weerstand laag is, wordt dat meteen ernstiger dan het zou zijn als ik geen chemo had gehad. Dus voor mij was dit gewoon een domme pech. Gelukkig mag ik zelf aangeven hoe ik erin sta en dat heb ik dan dus ook gedaan. De dosis blijft gewoon zoals het was, daar wil ik voorlopig nog niet aan sleutelen.
In mijn vorige bericht had ik het erover dat ik het zo moeilijk vond om aan de bel te trekken als ik iets niet vertrouw bij mezelf. Uiteraard heb ik van jullie hier veel reactie op gehad. En natuurlijk is het zo dat ik gewoon moet reageren als er iets bij mij niet goed voelt. Afgelopen weekend is er iets gebeurd waardoor ik inmiddels zeker weet dat ik contact op ga nemen als het niet goed gaat met mij. Bij een collega van Hans (waarover ik in een van mijn vorige berichten ook schreef) was een paar maanden voor mij ook borstkanker geconstateerd. Zij was erg bang voor de chemo en vroeg vaak aan Hans hoe ik het de eerste keer ervaren had. Uiteindelijk zijn zij en ik samen op een terras beland en hebben heel fijn en goed samen gepraat. Afgelopen maand zette zij een hele dikke punt achter haar chemo en was blij dat ze weer op mocht gaan bouwen. Helaas kreeg zij een fikse longontsteking en is zij dit weekend aan de gevolgen hiervan overleden. Rust zacht, lieve Tineke.
Dan werk je het traject van chemo en bestraling goed af en dan overlijd je toch nog..... Dat heeft er bij mij ontzettend in gehakt. Inmiddels ben ik er dus helemaal van top tot teen van overtuigd dat ik aan de bel ga trekken als er iets niet goed voelt. Liever 9x teveel dan 1x te weinig.
Gisteren is kuur 3 geweest. En nu begin ik te voelen dat het op begint te stapelen. Ik voel me helemaal lamlendig. Toen ik thuis kwam heb ik eigenlijk alleen maar in de bank gezeten en vanmorgen tot 11.30u in bed gelegen. Dat voelt heel fijn en dat blijf ik de komende dagen toch maar lekker volhouden. 

zondag 20 januari 2013

Zaterdagmiddag toch maar naar de EHBO

En dus was ik vrijdagmiddag naar huis gegaan waarbij me door de huisarts op het hart was gedrukt dat ik, als ik het niet vertrouwde en welk tijdstip het ook was, contact op moest nemen met het ziekenhuis. Natuurlijk heb ik heel braaf gezegd dat ik dat zou doen, maar zoals ik in mijn vorige bericht al schreef: ik zou hier toch gewoon weer doorheen rollen? Dat was ik vast van plan, maar helaas heb ik geen controle in dit geheel. En ik ben een enorme controlefreak, dus soms is het moeilijk om die touwtjes los te laten, dat bleek zaterdagnacht wel. In de loop van de nacht lag ik dan weer te schudden en te klappertanden van de kou en het volgende moment dreef ik het bed uit van het zweten. En jawel mijn temperatuur ging op en neer van 37,5 naar 38,5 en weer terug. Niet heel hoog, maar toch genoeg om alarmbellen te laten rinkelen. Uiteindelijk ben ik in slaap gevallen en werd met een keurige 36,9 wakker. Maar ja, wat doe je dan? De temperatuur is weer normaal en die antibiotica had ik nog maar net geslikt, die kon nog niet veel gedaan hebben. En dan weet ik niet meer wat ik moet doen. Ik heb heel erg zitten dubben, bel ik nu wel of niet het ziekenhuis? Ik ben een keiharde voor mezelf en ik wil eigenlijk niet aan de bel trekken als het niet nodig is, maar wanneer is het nodig? Uiteindelijk heb ik toch maar besloten om het zekere voor het onzekere te kiezen en het ziekenhuis te bellen. Ik moest meteen komen, met koffertje, want het zou weleens kunnen zijn dat ik mocht blijven....... Ik moest me melden op de EHBO. Daar bleek dat mijn temperatuur weer aan het stijgen was. Bloed prikken, longfoto's maken, onderzoeken, noem maar op, alles werd gedaan. Uiteindelijk bleek dat er een beginnende ontsteking zat bij mijn luchtwegen/longen. Maar omdat de ontsteking nog maar beginnend was, waren de antibiotica die ik van de huisarts had gekregen voldoende. Dus ik mocht gelukkig weer terug naar huis. Heel blij natuurlijk want in het ziekenhuis aan een infuus liggen is niet mijn favoriete bezigheid.
Toen ik naar huis mocht zei ik nog tegen de verpleegkundige dat ik het zo moeilijk vond om te beslissen wanneer ik nu wel of niet aan de bel moest trekken. En dat het nu eigenlijk helemaal niet nodig was geweest om te komen. Daar was zij het natuurlijk helemaal niet mee eens, maar ik weet wel dat ik een volgende keer het nog steeds moeilijk vind om te beslissen of ik nu wel of niet het ziekenhuis moet bellen........

vrijdag 18 januari 2013

Liep toch anders dan ik gehoopt had.

Ja, dat viel dus wel een beetje tegen. Ik ben in de loop van de week ontzettend verkouden geworden. Ik voelde me beroerd, kreeg koorts en begon ontzettend te hoesten. En dat was nu net niet de bedoeling in deze week waarin mijn weerstand tot een nulpunt daalde! Maar ja, daar heb ik natuurlijk niets over te zeggen, als die bacterieën of beestjes of wat het dan ook mag zijn hun gang willen gaan, dan doen ze dat gewoon en daar kan ik niets aan veranderen.
Mijn stem verdween en woensdagavond kreeg ik verhoging. En dat mag absoluut niet volgens het ziekenhuis. Maar, eigenwijs als ik ben, wilde ik toch graag even afwachten. Eigenwijs is ook wijs, zeggen ze. De volgende ochtend was de temperatuur wat gezakt, maar ik besloot om toch maar een mailtje naar de oncologisch verpleegkundige (mijn casemanager) te sturen. Ik vroeg haar of ze me wilde bellen of mailen met wat ik hieraan moest doen. Maar ik hoorde niets. Ondertussen zakte mijn temperatuur nog verder naar beneden tot normale waarden, dus ik ging er maar van uit dat het wel mee zou gaan vallen. Als mijn temperatuur weer zou stijgen, zou ik weer contact opnemen vond ik zelf. Maar mijn lijf had besloten om een mooie 37 gr. aan te houden, dus daar wilde ik graag op vertrouwen. Ondertussen was er vanuit het ziekenhuis nog steeds niet op mijn mail gereageerd, dus ik besloot dat het allemaal maar gewoon mee moest vallen. Ik was toch geen watje! Maar toen werd het vrijdagmiddag, bijna weekend. En ineens kreeg ik het letterlijk en figuurlijk benauwd. Stel nu dat het toch niet mee zou vallen? Dat het in het weekend mis zou gaan? Dat vond ik niet zo'n fijne gedachte, dus op de valreep ging ik snel nog even net voor half vijf bij de huisarts langs. Hij heeft meteen het ziekenhuis gebeld en daar kreeg ik via hem op mijn donder dat ik zelf geen contact met het ziekenhuis had opgenomen. (Had ik wel gedaan, maar dat hadden zij niet gezien) Want eigenlijk moest ik nu bloed komen prikken en als er een ontsteking geconstateerd zou worden, zou ik opgenomen worden en aan het infuus gelegd zijn. En net zoals ik een aantal weken geleden ook zei, ik heb toch echt andere plannen voor dit weekend.  Maar nu is er besloten om, zoals ze heel mooi zeggen, voor een beginnende pneumonie (longontsteking) een stevig antibioticum in te zetten en dat ik het thuis mag proberen door te komen. Er is me op het hart gedrukt om niet flink te zijn, maar als ik het op wat voor manier dan ook niet vertrouw te bellen met een speciaal telefoonnummer hiervoor. En dan moet ik direct komen, weekend of nacht maakt niet uit. Nou, zo ziek voel ik me nu ook weer niet hoor! Maar het is beter om het zekere voor het onzekere te nemen.
Als ik het weekend goed doorkom, dan moet ik maandag naar de huisarts om te kijken hoe het gaat. En als hij het dan ook niet vertrouwt, dan moet ik meteen door naar het ziekenhuis.
En toch heb ik het gevoel dat ik ook hier weer helemaal goed doorheen rol.........

zondag 13 januari 2013

Is niet tegengevallen!

Nou dit vond ik wel een hele spannende week. Zouden mijn ontstoken zenuwen zich nog melden? Hoe zouden de slijmvliezen in mijn mond zich gaan gedragen? En hoe zou ik me in het geheel gaan voelen, nu de 2e keer geweest was? Een collega van Hans had de 2e keer van de kuur niets gemerkt, dus stiekum ging ik hopen dat dat bij mij misschien ook wel het geval zou zijn......... Niks mis met positief ergens in staan toch?
En jawel, tot nog toe is het helemaal meegevallen! Ik ben heel erg moe, maar dat vind ik niet zo erg. Daar ga ik gewoon in mee. Ik kijk hoe ik mijn dag invul (lekker lang in bed liggen b.v.) en doe niet teveel op één dag. Ik ben een kei in plannen aan het worden ondertussen. Daarnaast zoek ik ook mijn afleiding in dingen die ik leuk vind. Ik ben gewoon naar de verdieping van de Tarot-cursus geweest omdat ik dat heel erg leuk vind, en daardoor niet alleen maar met mezelf bezig ben. Ik kan natuurlijk in een hoekje van de bank gaan zitten omdat ik zo moe ben, maar daar wordt die vermoeidheid echt niet beter van! Ik ben heerlijk uit gaan eten met Ineke en ben bezig geweest met mijn studie voor Bach Bloesems. Op die momenten ben je met dingen bezig die je interesseren en ze leiden je af van wat je lichamelijk voelt. Voor mij werkt dat prima. Uiteraard zal dit, als ik nog meer kuren heb gehad, wel anders worden, maar nu geniet ik helemaal van dat wat ik op dit moment nog kan.
Wat ik op dit moment hooguit een beetje eng vind is dat ik nu voel dat ik verkouden aan het worden ben. En dat begint dus net in de week dat mijn aantal witte bloedlichaampjes dalen, waardoor je weerstand tot een nulpunt daalt. Dat is niet heel erg handig en daar word je ook voor gewaarschuwd op het ziekenhuis. Ik zal het maar goed in de gaten houden.
Daarnaast gebeuren er hele andere leuke dingen. Doordat ik zoveel rust neem en krijg, merk ik dat ik over een heleboel dingen aan het nadenken en voelen ben. En ik merk dat er inzichten bij, van en over mij vallen als kwartjes uit een jackpot! Het rinkelt af en toe aan één stuk door. Dat is wel een superbijwerking van de chemo! Die vertellen ze er in het ziekenhuis niet bij.........

maandag 7 januari 2013

Kuur 2 achter de rug, nog 4 te gaan!

Ondanks de twijfelachtige berichten over de ontstoken zenuwen in mijn kaak, is er vorige week, in overleg met het ziekenhuis toch besloten om de chemo door te laten gaan. We weten nl. niet of de ontsteking voorbij is. De pijn is in ieder geval sinds gisteren helemaal verdwenen, dus dat geeft hoop. Volgende week, als mijn weerstand tot een nulpunt is gedaald, zullen we merken of de ontsteking weg is. Ik ben benieuwd!
Vanmorgen dus weer óp naar het ziekenhuis, waar we met drie vrouwen met mutsjes op het hoofd op een rij zaten om de chemo zijn werk te laten doen. Was eigenlijk best gezellig. Ook nu weer heb ik haast geen last van de bijwerkingen. Wel een drukkend gevoel op mijn borst, maar dat was de vorige keer ook. Ik vind het wel heel prettig om nu terug te kunnen kijken op de vorige keer, zodat ik weet wat ik kan verwachten. Zo rond woensdagavond zullen de eerste bijwerkingen wel weer om de hoek komen kijken.  Daar kan ik me nu op instellen.
Na afloop van de chemo hebben Hans en ik nog lekker geluncht (daar gaan we gewoon een patroon van maken) en we hebben inrichting gekocht voor onze serre. De serre is klaar, er hoeft nu alleen nog maar geschilderd en ingericht te worden. Leuk om daar, ondanks alles wat er met mij gebeurt, mee bezig te zijn.

Ik had nog een foto beloofd van mijn goedgemutste hoofd, maar ik krijg het op één of andere manier niet voor elkaar om hem hier te plaatsen. Ik blijf het proberen, dus dat komt wel een keer goed. 

donderdag 3 januari 2013

Ontstoken zenuw voorbij?

Gisteren kon ik gelukkig bij mijn eigen tandarts terecht om de wortelkanaalbehandeling af te maken. Sinds de voorlopige behandeling van afgelopen vrijdag had ik helemaal geen pijn meer gehad dus ik ging ervan uit dat de ontsteking voorbij was. Hierop vooruit lopend is de chemo weer opnieuw gepland en nu voor a.s. maandag, 7 januari. Maar toen ik gisteren bij de tandarts zat, was het geheel toch niet helemaal duidelijk. Normaal gesproken lopen er vanuit de wortel van je kies 2 zenuwen die vaak 2 zenuwuiteinden hebben of uitmonden in één geheel. Maar ja, ik ben nu eenmaal niet standaard, en dat was nu ook weer niet. Het leek alsof er een heleboel zenuwuiteinden zaten en die kon de tandarts niet allemaal behandelen. Hij kon ze ook alleen maar op de foto zien; het was onmogelijk om ze allemaal te vinden en vervolgens plat te leggen. Hij heeft de 2 gemakkelijkste gevonden en plat gelegd. Het is dus nog heel goed mogelijk dat de ontsteking toch nog aanwezig is in al die overige zenuwuiteinden. Daar kon ik het dus mee doen. Antibiotica durfde hij niet voor te schrijven, dus nu is het afwachten geblazen. Morgen gaat het ziekenhuis bellen met de vraag of de ontsteking voorbij is en om te kijken of de chemo a.s. maandag door kan gaan. Ik heb even met de mogelijkheid gespeeld om bovenstaande niet te zeggen, want ik wil heel graag dat de chemo doorgaat (klinkt raar he?). Aan de andere kant, is dat natuurlijk erg voor struisvogel spelen. En dat wil ik ook weer niet. Dus zal ik morgen maar heel eerlijk vertellen, dat de tandarts het gewoon niet zeker weet.
Ik hoop echt dat de chemo maandag wel door kan gaan, want hoe langer het duurt hoe erger ik er tegenop zie. Die extra week lijkt wel fijn, maar is het eigenlijk helemaal niet. Je voelt je conditie weer verbeteren en ik weet dan ook direct dat het volgende week weer een flinke stap terug zal zijn. En dat wordt dan toch weer wennen.
Inmiddels is ook de Sinead O'Connor look helemaal voorbij. 2 jaar geleden ben ik niet helemaal kaal geworden, maar nu denk ik dat ik een volmaakte biljartbal word! Ik heb echt al hele kale plekken op mijn hoofd, waar geen stoppeltje meer op staat. Ik zie er gewoon niet uit zonder mutsje! En 's-nachts in bed is het echt heel koud. Maar ik heb een prachtige slaapmuts.........ik word er alleen niet aantrekkelijker van vind ik zelf........ Maar ja dan moet iedereen die mij 's-nachts ziet, zijn ogen maar dicht doen.......