dinsdag 29 januari 2013

3e kuur achter de rug, volgende keer kan het aftellen beginnen!

Gelukkig was mijn longontsteking na de zware antiobioticakuur, keurig op tijd verdwenen. Bij de controle vorige week bleek dat alle tekenen van de ontsteking verdwenen waren en dat de 3e kuur die voor afgelopen maandag gepland stond, gewoon door kon gaan. Mijn 'case-manager' vond wel dat ik veel last had van de kuren en stelde voor om de dosis te gaan verminderen. Maar dat klopte voor mij helemaal niet. Oké, de eerste keer had ik veel last van mijn slijmvliezen, maar dat is de tweede keer helemaal niet teruggekomen. Deze keer, die longontsteking, was voor mijn gevoel niet een direct gevolg van de chemo. Doordat de witte bloedlichaampjes dalen, vermindert je weerstand. En omdat iedereen in mijn gezin liep te niezen en te proesten, is het niet meer dan een logisch gevolg dat ik ook verkouden wordt. En omdat mijn weerstand laag is, wordt dat meteen ernstiger dan het zou zijn als ik geen chemo had gehad. Dus voor mij was dit gewoon een domme pech. Gelukkig mag ik zelf aangeven hoe ik erin sta en dat heb ik dan dus ook gedaan. De dosis blijft gewoon zoals het was, daar wil ik voorlopig nog niet aan sleutelen.
In mijn vorige bericht had ik het erover dat ik het zo moeilijk vond om aan de bel te trekken als ik iets niet vertrouw bij mezelf. Uiteraard heb ik van jullie hier veel reactie op gehad. En natuurlijk is het zo dat ik gewoon moet reageren als er iets bij mij niet goed voelt. Afgelopen weekend is er iets gebeurd waardoor ik inmiddels zeker weet dat ik contact op ga nemen als het niet goed gaat met mij. Bij een collega van Hans (waarover ik in een van mijn vorige berichten ook schreef) was een paar maanden voor mij ook borstkanker geconstateerd. Zij was erg bang voor de chemo en vroeg vaak aan Hans hoe ik het de eerste keer ervaren had. Uiteindelijk zijn zij en ik samen op een terras beland en hebben heel fijn en goed samen gepraat. Afgelopen maand zette zij een hele dikke punt achter haar chemo en was blij dat ze weer op mocht gaan bouwen. Helaas kreeg zij een fikse longontsteking en is zij dit weekend aan de gevolgen hiervan overleden. Rust zacht, lieve Tineke.
Dan werk je het traject van chemo en bestraling goed af en dan overlijd je toch nog..... Dat heeft er bij mij ontzettend in gehakt. Inmiddels ben ik er dus helemaal van top tot teen van overtuigd dat ik aan de bel ga trekken als er iets niet goed voelt. Liever 9x teveel dan 1x te weinig.
Gisteren is kuur 3 geweest. En nu begin ik te voelen dat het op begint te stapelen. Ik voel me helemaal lamlendig. Toen ik thuis kwam heb ik eigenlijk alleen maar in de bank gezeten en vanmorgen tot 11.30u in bed gelegen. Dat voelt heel fijn en dat blijf ik de komende dagen toch maar lekker volhouden. 

zondag 20 januari 2013

Zaterdagmiddag toch maar naar de EHBO

En dus was ik vrijdagmiddag naar huis gegaan waarbij me door de huisarts op het hart was gedrukt dat ik, als ik het niet vertrouwde en welk tijdstip het ook was, contact op moest nemen met het ziekenhuis. Natuurlijk heb ik heel braaf gezegd dat ik dat zou doen, maar zoals ik in mijn vorige bericht al schreef: ik zou hier toch gewoon weer doorheen rollen? Dat was ik vast van plan, maar helaas heb ik geen controle in dit geheel. En ik ben een enorme controlefreak, dus soms is het moeilijk om die touwtjes los te laten, dat bleek zaterdagnacht wel. In de loop van de nacht lag ik dan weer te schudden en te klappertanden van de kou en het volgende moment dreef ik het bed uit van het zweten. En jawel mijn temperatuur ging op en neer van 37,5 naar 38,5 en weer terug. Niet heel hoog, maar toch genoeg om alarmbellen te laten rinkelen. Uiteindelijk ben ik in slaap gevallen en werd met een keurige 36,9 wakker. Maar ja, wat doe je dan? De temperatuur is weer normaal en die antibiotica had ik nog maar net geslikt, die kon nog niet veel gedaan hebben. En dan weet ik niet meer wat ik moet doen. Ik heb heel erg zitten dubben, bel ik nu wel of niet het ziekenhuis? Ik ben een keiharde voor mezelf en ik wil eigenlijk niet aan de bel trekken als het niet nodig is, maar wanneer is het nodig? Uiteindelijk heb ik toch maar besloten om het zekere voor het onzekere te kiezen en het ziekenhuis te bellen. Ik moest meteen komen, met koffertje, want het zou weleens kunnen zijn dat ik mocht blijven....... Ik moest me melden op de EHBO. Daar bleek dat mijn temperatuur weer aan het stijgen was. Bloed prikken, longfoto's maken, onderzoeken, noem maar op, alles werd gedaan. Uiteindelijk bleek dat er een beginnende ontsteking zat bij mijn luchtwegen/longen. Maar omdat de ontsteking nog maar beginnend was, waren de antibiotica die ik van de huisarts had gekregen voldoende. Dus ik mocht gelukkig weer terug naar huis. Heel blij natuurlijk want in het ziekenhuis aan een infuus liggen is niet mijn favoriete bezigheid.
Toen ik naar huis mocht zei ik nog tegen de verpleegkundige dat ik het zo moeilijk vond om te beslissen wanneer ik nu wel of niet aan de bel moest trekken. En dat het nu eigenlijk helemaal niet nodig was geweest om te komen. Daar was zij het natuurlijk helemaal niet mee eens, maar ik weet wel dat ik een volgende keer het nog steeds moeilijk vind om te beslissen of ik nu wel of niet het ziekenhuis moet bellen........

vrijdag 18 januari 2013

Liep toch anders dan ik gehoopt had.

Ja, dat viel dus wel een beetje tegen. Ik ben in de loop van de week ontzettend verkouden geworden. Ik voelde me beroerd, kreeg koorts en begon ontzettend te hoesten. En dat was nu net niet de bedoeling in deze week waarin mijn weerstand tot een nulpunt daalde! Maar ja, daar heb ik natuurlijk niets over te zeggen, als die bacterieën of beestjes of wat het dan ook mag zijn hun gang willen gaan, dan doen ze dat gewoon en daar kan ik niets aan veranderen.
Mijn stem verdween en woensdagavond kreeg ik verhoging. En dat mag absoluut niet volgens het ziekenhuis. Maar, eigenwijs als ik ben, wilde ik toch graag even afwachten. Eigenwijs is ook wijs, zeggen ze. De volgende ochtend was de temperatuur wat gezakt, maar ik besloot om toch maar een mailtje naar de oncologisch verpleegkundige (mijn casemanager) te sturen. Ik vroeg haar of ze me wilde bellen of mailen met wat ik hieraan moest doen. Maar ik hoorde niets. Ondertussen zakte mijn temperatuur nog verder naar beneden tot normale waarden, dus ik ging er maar van uit dat het wel mee zou gaan vallen. Als mijn temperatuur weer zou stijgen, zou ik weer contact opnemen vond ik zelf. Maar mijn lijf had besloten om een mooie 37 gr. aan te houden, dus daar wilde ik graag op vertrouwen. Ondertussen was er vanuit het ziekenhuis nog steeds niet op mijn mail gereageerd, dus ik besloot dat het allemaal maar gewoon mee moest vallen. Ik was toch geen watje! Maar toen werd het vrijdagmiddag, bijna weekend. En ineens kreeg ik het letterlijk en figuurlijk benauwd. Stel nu dat het toch niet mee zou vallen? Dat het in het weekend mis zou gaan? Dat vond ik niet zo'n fijne gedachte, dus op de valreep ging ik snel nog even net voor half vijf bij de huisarts langs. Hij heeft meteen het ziekenhuis gebeld en daar kreeg ik via hem op mijn donder dat ik zelf geen contact met het ziekenhuis had opgenomen. (Had ik wel gedaan, maar dat hadden zij niet gezien) Want eigenlijk moest ik nu bloed komen prikken en als er een ontsteking geconstateerd zou worden, zou ik opgenomen worden en aan het infuus gelegd zijn. En net zoals ik een aantal weken geleden ook zei, ik heb toch echt andere plannen voor dit weekend.  Maar nu is er besloten om, zoals ze heel mooi zeggen, voor een beginnende pneumonie (longontsteking) een stevig antibioticum in te zetten en dat ik het thuis mag proberen door te komen. Er is me op het hart gedrukt om niet flink te zijn, maar als ik het op wat voor manier dan ook niet vertrouw te bellen met een speciaal telefoonnummer hiervoor. En dan moet ik direct komen, weekend of nacht maakt niet uit. Nou, zo ziek voel ik me nu ook weer niet hoor! Maar het is beter om het zekere voor het onzekere te nemen.
Als ik het weekend goed doorkom, dan moet ik maandag naar de huisarts om te kijken hoe het gaat. En als hij het dan ook niet vertrouwt, dan moet ik meteen door naar het ziekenhuis.
En toch heb ik het gevoel dat ik ook hier weer helemaal goed doorheen rol.........

zondag 13 januari 2013

Is niet tegengevallen!

Nou dit vond ik wel een hele spannende week. Zouden mijn ontstoken zenuwen zich nog melden? Hoe zouden de slijmvliezen in mijn mond zich gaan gedragen? En hoe zou ik me in het geheel gaan voelen, nu de 2e keer geweest was? Een collega van Hans had de 2e keer van de kuur niets gemerkt, dus stiekum ging ik hopen dat dat bij mij misschien ook wel het geval zou zijn......... Niks mis met positief ergens in staan toch?
En jawel, tot nog toe is het helemaal meegevallen! Ik ben heel erg moe, maar dat vind ik niet zo erg. Daar ga ik gewoon in mee. Ik kijk hoe ik mijn dag invul (lekker lang in bed liggen b.v.) en doe niet teveel op één dag. Ik ben een kei in plannen aan het worden ondertussen. Daarnaast zoek ik ook mijn afleiding in dingen die ik leuk vind. Ik ben gewoon naar de verdieping van de Tarot-cursus geweest omdat ik dat heel erg leuk vind, en daardoor niet alleen maar met mezelf bezig ben. Ik kan natuurlijk in een hoekje van de bank gaan zitten omdat ik zo moe ben, maar daar wordt die vermoeidheid echt niet beter van! Ik ben heerlijk uit gaan eten met Ineke en ben bezig geweest met mijn studie voor Bach Bloesems. Op die momenten ben je met dingen bezig die je interesseren en ze leiden je af van wat je lichamelijk voelt. Voor mij werkt dat prima. Uiteraard zal dit, als ik nog meer kuren heb gehad, wel anders worden, maar nu geniet ik helemaal van dat wat ik op dit moment nog kan.
Wat ik op dit moment hooguit een beetje eng vind is dat ik nu voel dat ik verkouden aan het worden ben. En dat begint dus net in de week dat mijn aantal witte bloedlichaampjes dalen, waardoor je weerstand tot een nulpunt daalt. Dat is niet heel erg handig en daar word je ook voor gewaarschuwd op het ziekenhuis. Ik zal het maar goed in de gaten houden.
Daarnaast gebeuren er hele andere leuke dingen. Doordat ik zoveel rust neem en krijg, merk ik dat ik over een heleboel dingen aan het nadenken en voelen ben. En ik merk dat er inzichten bij, van en over mij vallen als kwartjes uit een jackpot! Het rinkelt af en toe aan één stuk door. Dat is wel een superbijwerking van de chemo! Die vertellen ze er in het ziekenhuis niet bij.........

maandag 7 januari 2013

Kuur 2 achter de rug, nog 4 te gaan!

Ondanks de twijfelachtige berichten over de ontstoken zenuwen in mijn kaak, is er vorige week, in overleg met het ziekenhuis toch besloten om de chemo door te laten gaan. We weten nl. niet of de ontsteking voorbij is. De pijn is in ieder geval sinds gisteren helemaal verdwenen, dus dat geeft hoop. Volgende week, als mijn weerstand tot een nulpunt is gedaald, zullen we merken of de ontsteking weg is. Ik ben benieuwd!
Vanmorgen dus weer óp naar het ziekenhuis, waar we met drie vrouwen met mutsjes op het hoofd op een rij zaten om de chemo zijn werk te laten doen. Was eigenlijk best gezellig. Ook nu weer heb ik haast geen last van de bijwerkingen. Wel een drukkend gevoel op mijn borst, maar dat was de vorige keer ook. Ik vind het wel heel prettig om nu terug te kunnen kijken op de vorige keer, zodat ik weet wat ik kan verwachten. Zo rond woensdagavond zullen de eerste bijwerkingen wel weer om de hoek komen kijken.  Daar kan ik me nu op instellen.
Na afloop van de chemo hebben Hans en ik nog lekker geluncht (daar gaan we gewoon een patroon van maken) en we hebben inrichting gekocht voor onze serre. De serre is klaar, er hoeft nu alleen nog maar geschilderd en ingericht te worden. Leuk om daar, ondanks alles wat er met mij gebeurt, mee bezig te zijn.

Ik had nog een foto beloofd van mijn goedgemutste hoofd, maar ik krijg het op één of andere manier niet voor elkaar om hem hier te plaatsen. Ik blijf het proberen, dus dat komt wel een keer goed. 

donderdag 3 januari 2013

Ontstoken zenuw voorbij?

Gisteren kon ik gelukkig bij mijn eigen tandarts terecht om de wortelkanaalbehandeling af te maken. Sinds de voorlopige behandeling van afgelopen vrijdag had ik helemaal geen pijn meer gehad dus ik ging ervan uit dat de ontsteking voorbij was. Hierop vooruit lopend is de chemo weer opnieuw gepland en nu voor a.s. maandag, 7 januari. Maar toen ik gisteren bij de tandarts zat, was het geheel toch niet helemaal duidelijk. Normaal gesproken lopen er vanuit de wortel van je kies 2 zenuwen die vaak 2 zenuwuiteinden hebben of uitmonden in één geheel. Maar ja, ik ben nu eenmaal niet standaard, en dat was nu ook weer niet. Het leek alsof er een heleboel zenuwuiteinden zaten en die kon de tandarts niet allemaal behandelen. Hij kon ze ook alleen maar op de foto zien; het was onmogelijk om ze allemaal te vinden en vervolgens plat te leggen. Hij heeft de 2 gemakkelijkste gevonden en plat gelegd. Het is dus nog heel goed mogelijk dat de ontsteking toch nog aanwezig is in al die overige zenuwuiteinden. Daar kon ik het dus mee doen. Antibiotica durfde hij niet voor te schrijven, dus nu is het afwachten geblazen. Morgen gaat het ziekenhuis bellen met de vraag of de ontsteking voorbij is en om te kijken of de chemo a.s. maandag door kan gaan. Ik heb even met de mogelijkheid gespeeld om bovenstaande niet te zeggen, want ik wil heel graag dat de chemo doorgaat (klinkt raar he?). Aan de andere kant, is dat natuurlijk erg voor struisvogel spelen. En dat wil ik ook weer niet. Dus zal ik morgen maar heel eerlijk vertellen, dat de tandarts het gewoon niet zeker weet.
Ik hoop echt dat de chemo maandag wel door kan gaan, want hoe langer het duurt hoe erger ik er tegenop zie. Die extra week lijkt wel fijn, maar is het eigenlijk helemaal niet. Je voelt je conditie weer verbeteren en ik weet dan ook direct dat het volgende week weer een flinke stap terug zal zijn. En dat wordt dan toch weer wennen.
Inmiddels is ook de Sinead O'Connor look helemaal voorbij. 2 jaar geleden ben ik niet helemaal kaal geworden, maar nu denk ik dat ik een volmaakte biljartbal word! Ik heb echt al hele kale plekken op mijn hoofd, waar geen stoppeltje meer op staat. Ik zie er gewoon niet uit zonder mutsje! En 's-nachts in bed is het echt heel koud. Maar ik heb een prachtige slaapmuts.........ik word er alleen niet aantrekkelijker van vind ik zelf........ Maar ja dan moet iedereen die mij 's-nachts ziet, zijn ogen maar dicht doen.......