vrijdag 28 december 2012

Chemo wordt uitgesteld....

Jeetje wat is er veel gebeurd de afgelopen dagen. Afgelopen maandag waren de problemen met de mondslijmvliezen voorbij. Ik was er superblij mee, want dan kon ik tenminste gaan genieten van de Kerstbrunch die we geboekt hadden. Die was dan ook heerlijk! We hebben genoten van allerlei lekkers, verschillende soorten salades, verschillende soorten brood, beleg, ragout, gehaktballetjes, pannenkoeken, noem maar op. Ik heb de kilo's die ik in de week ervoor kwijt was geraakt in één keer er weer aan gegeten volgens mij! Maar 's-middags begon ik toch weer last te krijgen van mijn mond.
Toen ik 2 jaar geleden chemo kreeg, heeft mijn gebit heel veel te lijden gehad. Er brak van alles af en afgelopen zomer heb ik het laten herstellen. Er is een brug geplaatst, die de gaten die gevallen waren, mooi afdekte. Maar juist op die plek kreeg ik na de Kerstbrunch last. Precies onder de brug. Het deed steeds meer pijn en begon uiteindelijk te kloppen. Woensdag werd het erger en donderdag moest ik voor chemo-controle naar het ziekenhuis. Mijn bloed herstelt goed, maar er werd me wel duidelijk gemaakt dat die problemen met de slijmvliezen niet te vaak voor mochten komen. Als het de volgende keer weer zou gebeuren zou bij de derde kuur de dosis aangepast worden. Maar we gingen het nog een keer proberen. Ik noemde dat ik veel pijn had bij de brug en ik werd meteen doorgestuurd naar een tandarts. Omdat het aan het kloppen was, zou het mogelijk een ontsteking kunnen zijn. En, door de chemo, komen ontstekingen bij kronen en bruggen, die eerder geen problemen veroorzaken, toch aan het licht. Dus moest ik naar de weekendtandarts want alle tandartsen hadden gezamenlijk besloten om tussen kerst en nieuw vrij te zijn. Als er dan problemen waren, kon je bij de spoeddienst terecht. De tandarts in Eersel had dienst en ik mocht 's-avonds komen. Het enige wat die vrouw constateerde was dat ik niet goed gepoetst had. Nou ik kan je vertellen dat tanden poetsen met die wondjes in mijn mond een verschrikking was, dus had ik inderdaad niet goed gepoetst. Maar neem me dat maar eens kwalijk. Verder kon ze niets vinden, dus ik moest maar paracetamol en ibuprofen slikken, dan zou het wel beter gaan. De nacht van donderdag op vrijdag was verschrikkelijk! Het deed zo'n pijn en het kloppen werd alleen maar heviger. Dus op vrijdagochtend toch maar weer contact opgenomen met het ziekenhuis. Toen moest ik ineens (binnen het uur) door naar de kaakchirurg. En die constateerde 2 ontstoken zenuwen! Precies onder de brug........ Direct werd er contact gelegd met de oncoloog en werd er besloten dat ik a.s. maandag geen chemo mocht krijgen. Dat wordt uitgesteld tot die ontstekingen hersteld zijn. Ondertussen zorgde de kaakchirurg er hoogstpersoonlijk voor dat ik nu bij een tandarts in Hoogeloon terecht kon die alles wel serieus nam en daar ben ik vanmiddag geweest voor een wortelkanaalbehandeling. Wat heb ik een pijn gehad. Inmiddels is het weer wat afgezakt, maar onderweg naar huis heb ik in de auto gewoon even heel veel medelijden met mezelf gehad en heb een heerlijk potje zitten huilen. Af en toe mag dat, toch? Ik moet nog even afwachten of het geholpen heeft, maar het voelt nu best goed. De pijn is minder en als het in het weekend terug komt, mag ik meteen weer contact opnemen.
De chemo wordt dus voorlopig een week uitgesteld. Daar baal ik wel van, want nu schuift alles een week op, maar het is niet anders. Van de andere kant kan ik dan wel gaan genieten van nog een week vakantie met de jongens. En dat ga ik zeker doen!


zaterdag 22 december 2012

het is zover...... een (bijna) kaal hoofd......

Maar allereerst nog even terug naar de mondproblemen. Jeetje wat heb ik een pijn gehad; echt gehuild van de pijn. Ik kon uiteindelijk haast niet meer eten of drinken. Het enige wat ik naar binnen kreeg was koud water. Dat verzachtte de wondjes in mijn mond een beetje. Maar ja, ik moest toch wat eten! Dus naar de winkel gefietst en een heerlijk Mona-toetje, citroen kwarktaart gekocht. Als ik dat achterop mijn tong legde kon ik het zonder pijn doorslikken. Dat bood natuurlijk perspectief, dus 's-middags een warme chocomel met slagroom gemaakt. De slagroom lepelde ik op dezelfde manier naar binnen als het Mona-toetje en de chocomel liet ik afkoelen en dan kon ik het met een rietje opslurpen. Maar veel verder kwam ik niet. Dus heb ik toch maar weer contact gezocht met het ziekenhuis en ik mocht vrijdagochtend meteen komen. Daar werd me verteld dat mensen met deze problemen vaak opgenomen werden. Ik heb ze maar even duidelijk gemaakt dat ik toch echt andere plannen had dit weekend en gevraagd of ze niet een andere oplossing hadden. Nou, dat wilden ze wel proberen. Ik heb een hele apotheek aan medicijnen mee naar huis gekregen. En 's-middags ben ik bijna uit dankbaarheid op mijn blote knieën gegaan. Als ik alle middeltjes gebruikte, was de pijn weg....... Oh, wat was ik blij, dat kunnen jullie je natuurlijk wel voorstellen. 's-Avonds kon ik voor het eerst in die week wat eten. Het was weliswaar slappe puree, maar dat is toch beter dan niets. Ik had het intussen ook zo koud en nu kon ik het voor het eerst weer warm krijgen omdat ik iets warms in mijn maag kreeg. De pijn is nu nog niet voorbij, maar wel een heel stuk minder. Er is echt een verbetering ontstaan. Heel fijn, want op 1e kerstdag hadden wij met het gezin gepland om een kerstbrunch te gaan doen in restaurant De Buitenman. Even ben ik bang geweest dat dat niet zou lukken, maar heel stilletjes begin ik er nu toch van uit te gaan dat we er gewoon naar toe kunnen.

Maar ja, dan is het ene nog niet voorbij of het andere komt. Toen ik vrijdagmiddag heel gelukkig zat te wezen dat ik geen pijn voelde, ging ik met mijn handen door mijn haar. En ja hoor...... een hele pluk haar trok ik er zo uit. Onze oudste kwam langs en vroeg of hij ook een keer mocht trekken, en weer een hele pluk. Ik heb meteen contact opgenomen met de kapper en die heeft mij vanmiddag met de tondeuse behandeld. Ik had de tip gekregen om het niet helemaal kaal te scheren, maar er een klein laagje op te laten staan, zodat het niet gaat jeuken. Dat heeft ze gedaan (dankjewel Irma) en nu zie ik er net uit als Sinead O'Connor. Ik loop ook al heel de avond "Nothing compares to you" te zingen...... En nu kan ik mijn prachtige nieuwe mutsjes dragen. Een foto volgt later deze week. Op weg naar huis trok ik al meteen een heleboel bekijks. Mensen keken 2x om als ze mij zagen. Maar ik dacht: kijk maar, voor de 2e keer kanker en ik ben er nog steeds!

woensdag 19 december 2012

Kapotte mond

De meest vervelende bijwerking is afgelopen maandag ontstaan. Ik kreeg heel veel pijn in mijn mond, waardoor ik niet goed kon eten of drinken. Maar in vergelijking met de dagen daarna viel het maandag nogal mee. Toen kon ik nog zuurkoolstamp eten. Goed fijngeprakt, zodat ik het alleen maar door hoefde te slikken. Maar helaas is dat inmiddels ook voorbij. Er zijn 2 wondjes in mijn mond ontstaan, één aan de binnenkant van mijn lip en één aan de zijkant van mijn tong. Alles wat er langs komt doet pijn. Gisteren kon ik nog thee en koffie drinken, weliswaar met een rietje, maar vandaag kan ik alleen nog maar water drinken. Eten is al helemaal hopeloos. Gisteren een half uur gedaan over een kop soep. Het doet enorm pijn en mijn lip is hartstikke dik. Zelfs lachen en praten is heel vervelend. Dus heb ik maar even het ziekenhuis gebeld. Je krijgt aan het begin een rood papier mee waarop staat wanneer je mag bellen. Kapotte slijmvliezen in je mond hoorde daar ook bij. Omdat het nagenoeg niet meer te houden is, heb ik toch maar gebeld. En wat krijg je te horen? Afwachten! Hoort erbij en veel koud water drinken. Als het vrijdag niet over is, mag ik nog eens bellen. Ik werd er een beetje vervelend van moet ik zeggen. Waarom zetten ze het op het rode papier als ze er toch niets aan doen? Ga ik bij de eerstvolgende controle toch maar even een opmerking over maken..... Het enige voordeel als je niet kunt eten is dat je afvalt. In twee dagen tijd, twee kilo. Dat is toch de moeite waard..... Vanavond ga ik nog maar eens proberen of ik nog wat soep erin krijg. Ik zal toch wat moeten eten!

Maar die kapotte mond staat me niet in de weg om toch nog leuke dingen te doen. Afgelopen maandag heb ik samen met Laury mutsjes gekocht, voor als mijn haar gaat uitvallen. Ze waren zo leuk dat ik er vijf heb meegenomen. Kan ik lekker veel afwisselen. Als het zover is, dan plaats ik wel een foto.
Gisteren heb ik met ons mam lekker geshopt. Mijn conditie is nog zodanig dat dat gewoon kan. Mezelf toch maar weer verwend met van alles en nog wat.....Ik moet mezelf kietelen, toch??

zondag 16 december 2012

Heftige dagen........

Nou dat zijn heftige dagen geweest.... Afgelopen woensdagavond kreeg ik de eerste bijwerkingen. En die hebben doorgezet! Het voelde als een hele zware, heftige griep. Ik weet inmiddels van iedere spier, klier, bot en gewricht waar ze zitten. Alles deed me zeer. Ook had ik veel last van krampende buikpijn en pijn in het longgebied. Uiteindelijk werd ik er zelfs benauwd van. Gelukkig deed paracetamol wonderen voor de pijn. Dit in combinatie met gewoon lekker heel weinig doen, maakte dat het redelijk goed te handelen was. Helaas is sinds vrijdagavond mijn smaak aan het verdwijnen. Ik merkte dat doordat ik maar bleef eten van het avondeten. Daarna stopte ik er voor ik het wist nog 4 koekjes in en toen gingen er bij mij alarmbellen rinkelen. Ik was mezelf vol aan het proppen omdat ik graag iets wilde proeven. Maar geloof me, als er 4 koekjes naar stof smaken, smaakt het 5e koekje nog steeds naar stof. Opletten dus, want voor je het weet zitten er een hoop kilo's aan die er straks weer met moeite af gaan. Het probleem erbij is dus dat je honger hebt. Er is een algemeen geldende gedachte dat je van chemo afvalt en mager wordt. Helaas is dat niet het geval bij de chemo voor borstkanker. Deze zorgt juist voor een gewichtstoename. Dus ben ik nu toch wel van plan om heel bewust met eten om te gaan.  Op dit moment proef ik nog wel heel zout, heel zoet en heel pittig, dus zorg ik gewoon dat ik die uitgesproken smaken op mijn bordje heb. Proef ik toch nog wat.......
Een hele fijne bijwerking is dat ik mijn kracht weer begin te voelen. Sinds begin oktober ben ik die helemaal kwijt geweest. Ik voelde me heel verdrietig en down en kon niet goed uit dat putje komen. En nu lijkt het alsof mijn kracht weer heel voorzichtig om de hoek komt kijken. En die verwelkom ik natuurlijk met open armen. Ik zal het de komende tijd nog hard genoeg nodig hebben.
 

donderdag 13 december 2012

So far so good........tot gisterenavond.

De eerste dagen zijn me heel erg meegevallen. Ik weet nog van 2 jaar geleden, dat ik op de terugweg naar huis me al niet lekker begon te voelen. Het enige waar ik nu last van had is dat ik me wat slapjes, bibberig en stil van binnen voelde. Tot gisterenavond. Toen begon het een beetje te veranderen. Ik kreeg buik- en maagpijn en ook mijn botten en gewrichten begonnen zich te melden. En vooral van dat laatste heb ik vooral deze nacht veel last gehad. Ik wist niet goed hoe ik moest liggen. Het staat allemaal op het lijstje van bijwerkingen die na 3 dagen zouden komen. Klopt precies! Ik ben dus niet altijd een uitzondering :)) Toch heb ik tussen het draaien door, heerlijk kunnen slapen. En om mezelf te verwennen ben ik lekker tot 10.30u in mijn warme nestje blijven liggen.......
Nog een van de bijwerkingen is dat je je haar kunt verliezen. Hoeft niet, kan wel. Nu maakt mij dat niet zo gek veel uit want de vorige keer heb ik er een prachtige volle bos voor teruggekregen. Maar vooral de jongens vinden het lastig. Zij hopen dat het niet gaat gebeuren. Ik ben bang dat zij teleurgesteld gaan worden. Vanmorgen kamde ik mijn haar en het deed gruwelijk pijn op mijn hoofdhuid. Het haar voelde heel droog aan en het deed precies wat ik niet wilde. Heel herkenbaar van 2 jaar geleden. Ik zal mijn mutsjes maar weer eens klaar gaan leggen denk ik..... En natuurlijk een paar leuke nieuwe aanschaffen!


maandag 10 december 2012

De 1e gehad, nog 5 te gaan!

Vanmorgen de 1e chemo gehad en het is me vooralsnog helemaal niet tegengevallen. Gisteren moest ik al beginnen met medicatie en die bezorgden mij meteen een heel vervelend gevoel. Ik werd duizelig en voelde me helemaal niet lekker. Desondanks heb ik toch nog allerlei lekkere dingen naar binnen gewerkt. Nu proefde ik het tenminste nog! En in de loop van de avond kwamen toch de zenuwen. Ik kwam erachter dat er achter die stoere woorden die ik af en toe gebruik, ook een heel klein meisje zit wat op dit moment het liefste met een dekentje over haar hoofd in een hoekje wilde gaan zitten. Eigenlijk het liefst verdwijnen. Maar helaas, zo werkt dat niet.....
Dus vanmorgen op tijd uit bed en naar het ziekenhuis. Daar werd de chemo aangesloten en vanwege de bijwerkingen werd ik goed in de gaten gehouden. Maar..... ik had nergens last van. Ik heb tijdens de chemo lekker met mijn (vorige week aangeschafte) tablet zitten spelen en de tijd was voorbij voor ik er erg in had. Er zit ook een camera op dat tablet, dus ik heb geprobeerd een foto van mezelf te maken. En het is nog gelukt ook! Hij staat hieronder.
Ik voelde me zelfs zo goed dat we ook nog even ergens lekker zijn gaan lunchen. Heerlijk!
De bijwerkingen van deze kuur ontstaan pas na 2 of 3 dagen, dus we wachten maar af. Nu lekker thuis en als het zometeen droog is ga ik nog lekker een rondje met onze Gabber wandelen. Even goed die stofwisseling op gang brengen!

Tot het volgende bericht!

zondag 9 december 2012

Nog even genieten!

Ja, dit weekend nog even genieten van leuke dingen en lekker eten. Het schijnt dat je van deze kuur erg veel last krijgt van je mond en je slijmvliezen waardoor er niets meer smaakt. Ik kreeg de tip (dankjewel Wendie) om nog maar even allerlei lekkers te eten! Dat is gisterenavond begonnen met het hele gezin bij de Mc Donalds. Ik weet dat het niets voorstelt, maar ik kan zo ontzettend genieten van zo'n vies klef maar o zo lekker broodje Filet o Fish met grote friet en een grote cola. Natuurlijk kon de Mc Flurry na afloop niet ontbreken, lekker met veel chocola wat ons vrouwen ook nog zo'n heerlijk gevoel kan geven. Vervolgens zijn we naar de film Alles is Familie gegaan. Met een grote popcorn hebben we met zijn viertjes heerlijk van deze film genoten. Zelfs de kinderen vonden dat we quality-time hadden gehad. Het was een hele fijne zaterdagavond.

Vandaag ga ik me een beetje voorbereiden op de 1e kuur. Ik moet vandaag al met medicatie beginnen om het vocht wat ik mogelijk vast ga houden (sommige mensen komen wel 15 tot  20 kg aan van het vocht) af te voeren. Verder ga ik een heerlijke pompoensoep met geitenkaas maken. Ook al iets wat ik zo lekker vind. Lekker met een knoflook-kruidenbrood. Vallen die verpleegkundigen en andere patiënten morgen allemaal flauw omdat ik zo'n afschuwelijke lucht bij me heb. Maar ik vind het lekker en ik weet het is simpel maar van zo'n soepje word ik helemaal blij.

Ondertussen is de stucadoor bezig om mijn praktijkruimte te stucen. Helaas heb ik mijn werkzaamheden de komende tijd stil gelegd. Met pijn in mijn hart heb ik de cursussen afgezegd. Deze week belde er iemand voor een healing, maar dit durf ik niet te doen. Ik ben bang dat er verkeerde energie doorgegeven wordt, en ik heb mijn energie natuurlijk hard genoeg voor mezelf nodig. Een kaartlegging tussendoor kan misschien wel, maar dat bekijk ik per keer wel. Ik ga er maar van uit dat ik over een half jaar alles weer op kan gaan pakken. Kunnen we mooi zorgen dat de ruimte helemaal klaar en ingericht is. In de tussentijd blijf ik me gewoon verdiepen in alles wat er op mijn pad komt!

Tot het volgende bericht!


vrijdag 7 december 2012

Een blog aangemaakt!

Na veel rondneuzen op andere 'bloggen' heb ik besloten om ook een blog aan te maken. Er is namelijk weer opnieuw borstkanker bij mij geconstateerd. In augustus 2010 was het voor de eerste keer raak. Er bleken een aantal tumoren in mijn rechterborst te zitten. De gehele borst moest verwijderd worden. Maar het bleek mogelijk te zijn om een onderhuidse prothese te plaatsen. Daar had ik wel oren naar, dus dat werd mooi geregeld. De prothese was prachtig en ik was heel erg trots op mijn mooie decolleté. Ondertussen kreeg ik chemotherapie en als nabehandeling Tamoxifen om de hormoonproductie te reguleren en na een jaar was ik er helemaal van overtuigd dat ik dit gehad had en dat het nooit meer terug zou komen. Tot in oktober van dit jaar bleek dat er bovenop de prothese een knobbeltje aan het groeien was. Eerst werd er gedacht dat het littekenweefsel was, maar al snel bleek dat het weer foute boel was. De tumor was weer terug aan het groeien. Je kunt je voorstellen hoe ontdaan ik was. Ik was er steeds zo van overtuigd geweest dat dit nooit meer terug zou komen..... En eigenlijk kon het ook helemaal niet. Al het borstweefsel was weg en ik slikte Tamoxifen. Waarschijnlijk waren er nog wat verkeerde cellen in de huid achtergebleven die hun kans schoon hadden gezien om zich samen te vermeerderen. En waar ik de vorige keer dacht van: mouwen opstropen en laat die kanker maar eens zien wie ik ben, ging ik nu helemaal onderuit. Ik had dit nooit meer verwacht, wat een tegenvaller. Ook de artsen gaven aan dat ze dit eigenlijk nog nooit gezien hadden. Ik was een uitzondering. Nou daar ben ik mooi vet mee, dacht ik. Hoe zouden ze dit nu gaan behandelen?

Allereerst moest ik gaan besluiten of ik de prothese wilde behouden of niet. Het kon wel, maar door bestraling zou de huid en de borstspier slapper worden, en het littekenweefsel zou krimpen, waardoor de prothese niet meer zou passen. Er zouden diverse operaties nodig zijn om dit mooi te maken. Dit gecombineerd met alle negatieve media-aandacht over siliconen prothesen heb ik besloten om de prothese te laten verwijderen en er niets voor in de plaats te zetten. Ik raakte voor de 2e keer dezelfde borst kwijt. De operatie is inmiddels bijna 4 weken geleden en het begint al aardig te wennen. Als ik er uiteindelijk niet aan kan wennen dan kan er altijd nog met eigen materiaal (buikwand) een prothese gemaakt worden. Maar zoals ik er nu tegenaan kijk, kan ik goed leven met hoe ik er nu uitzie. Het is niet anders en iedereen moet me maar nemen zoals ik ben.....
Na deze operatie bleek dat de klieren schoon waren. Dat was fijn. Iedereen, en ik natuurlijk ook, heel erg blij want dat betekende dat er geen chemotherapie zou komen. Bestraling zou genoeg zijn. Die blijdschap duurde helaas niet lang. Bij een bezoek aan de oncoloog bleek dat, ondanks de chemo van 1,5 jaar geleden en de hormoontherapie, ik een grote kans heb dat het nog een keer terugkomt. Ik blijk niet goed op de hormoontherapie te reageren., En om de kans dat het terugkomt zo klein mogelijk te maken hebben we in overleg besloten om alsnog weer chemotherapie te doen. A.s. maandag (10-12) zal de eerste kuur gegeven worden.

Om alles van me af te schrijven en zo ook iedereen die mij kent of die geïnteresseerd is op de hoogte te houden heb ik besloten om deze blog bij te gaan houden.Dus voel je welkom en als je een berichtje achter wil laten, dan ga vooral je gang!